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Patient : Jean-Pierre Caraguel 71 ans (J-P) retraité

Accompagnant et rédacteur : Raymonde Caraguel, 65 ans son épouse (Ray), retraitée, salariée d’une association

Le titre peut prêter à confusion. Je donne quelques explications : pour la famille, toute fin de vie est singulière ; elle est vécue comme telle. Depuis lors, j’ai croisé plusieurs personnes qui m’ont fait état de difficultés du même ordre. Ce parcours que je croyais « exceptionnel » est finalement « ordinaire ». Raison de plus pour ne pas tolérer la banalisation de telles situations.

RC – janvier 2011

L’histoire commence en mars 2001 : analyse sanguine avec marqueur ACE élevé et coloscopie révélant la présence d’un adénocarcinome de l’angle gauche C2 N+ M+. Intervention chirurgicale réalisée le 9 Avril sous célioscopie par le Dr R – Clinique des C.

27 Avril confirmation par le Dr C de la nécessité d’une chimiothérapie. Présence de 2 petits nodules au niveau du foie.

Hépatectomie dans la foulée en décembre 2001 (Pr. T – CHU G).

Les années suivantes sont rythmées par le suivi oncologique régulier du Dr C et la réparation de quelques dégâts collatéraux :

  • éventration en 2002, pose d’une plaque – Pr. T.

  • 6 Mai 2003 : intervention en urgence d’une sub-occlusion de l’intestin grêle par le Dr R – rupture de l’intestin grêle due à la présence d’une bride : 19 jours de clinique.

  • 23 Août 2004 : petite éventration côté droit en limite de couture des opérations précédentes. Intervention effectuée par le Dr R.

Du côté des antigènes : RAS jusqu’en juillet 2007 ; on observe cependant une élévation mineure mais linéaire de l’ACE à partir de 2005.

2007 : 6 mois de chimiothérapie (clinique A). Elévation sensible des marqueurs.

juin 2008 : 2ème hépatectomie programmée avec ablation du pancréas… seules des biopsies seront pratiquées. La chirurgie n’est plus une solution adaptée, il reste la chimiothérapie. 1ère cible : le pancréas dès la fin août. Arrêt à la 8ème séance sur 12 prévues. (clinique A puis institut D).

Essai de XELODA 500 de février à mai 2009 sans résultats.

Reprise d’une chimio ciblée sur le foie de fin juillet à octobre 2009 (Institut D) : aucune amélioration.

Dossier transmis au centre B pour une admission sur des essais en phase I (13 avril – 26 mai 2010). Le scanner du 1er avril témoigne d’une aggravation.

Fin de la période des soins curatifs.

Depuis juillet 2009, j’observe, en effet, une dégradation sensible et régulière de l’état de mon mari.

En juillet 2010, conscients des risques de complication nous prenons la décision de vendre notre maison. La vente est conclue en 2 jours. Il s’agit alors de trouver un appartement sur G plus adapté à notre situation actuelle et au futur qui se profile.

Salariée dans une association, à raison de 2 jours par semaine, je demande un congé de 2 mois (juillet-août). Il sera suivi du congé de solidarité familiale de 3 mois.

15 juillet 2010 : Rencontre avec le Dr C. Il constate une grande fatigue assortie d’un amaigrissement spectaculaire. En effet, il est de plus en plus difficile à mon époux de marcher, de s’alimenter malgré la recherche quotidienne de stimuli pour le mettre en appétit.

Le Dr C part en congés mais nous rassure. En cas de problèmes, nous pourrons nous adresser au Dr G.

19 juillet : dernière sortie seul au volant pour un aller/retour sur G.

30 juillet : Plus d’alimentation possible. Vomissements, diarrhées… mon époux refuse même de boire tant la douleur des reflux est intense.

2 août – 9 h 15 – j’appelle le Dr G. Pas moins de 4 appels seront nécessaires pour avoir le service des consultations.

11 h50 : Le Dr G me rappelle pour me signifier qu’il lui est impossible de faire admettre mon mari à l’Institut D de suite. Ce pourrait être au mieux d’ici la fin de la semaine et vraisemblablement pas avant la semaine suivante.

« De toute façon, il ne s’agit plus de traitement oncologique, le mieux serait de le mettre sous perf à domicile et de voir cela avec votre médecin traitant. »

11h 55 : le médecin traitant (Dr T) appelle :

Dr T - « Qu’est ce que je mets dans les perfs ?

Ray - Je sais pas, elle m’a pas dit.

Dr T - Bon, je vais la joindre et je verrai avec elle. »

Appel entre les 2 médecins l’après midi et finalement le Dr T convient d’une hospitalisation à la clinique des T (service du Dr R).

Du 3 au 6 août, soins et mise sous alimentation par voie parentérale. Dr R et le Dr G décident (réunion RCP du 3 août) d’une hospitalisation à l’Institut D dans le courant de la semaine suivante. Le Dr R part en congés.

Le 9 août en fin de matinée, alors que nous sommes en attente d’une prise en charge, nous déambulons dans le couloir, mon époux et moi. Nous croisons le Dr O qui s’adresse à mon mari d’une voix très nettement audible par toutes les personnes présentes alentour :

- « Monsieur Caraguel, vous savez, les soins palliatifs qu’ils soient faits ici ou chez vous, c’est pareil, vous serez aussi bien chez vous, hein Monsieur Caraguel ? »

Mon mari acquiesce, pour ma part je suis médusée. C’est vraiment la première fois que j’entends parler de soins palliatifs… dans un couloir, à la cantonade.

Je croyais encore à la confidentialité des informations concernant les patients, à quelques égards pour eux… Ni le ton employé, ni le lieu n’étaient appropriés pour une telle annonce. Je ne suis malheureusement qu’au début de mon indignation. Et alors que nous nous attendions à un transfert vers l’IDH, le Dr O annonce un retour à domicile.

Le réseau « AD » va prendre le relais… il suffit de trouver une infirmière qui va poser la perfusion par voie veineuse centrale.

Le 11 août à 14 h mon mari quitte la clinique des T.

Encore sous le choc des propos, surprise par la rapidité des décisions, je dois coordonner la mise en place des rotations d’infirmières. Pas vraiment le temps d’être ni suffisamment informée, ni sécurisée.

Le patient, 2 gros cartons de matériel médical (1 mois de traitement), les infirmières, tout arrive en même temps … Bonjour le stress et l’angoisse !

Les problèmes ne tardent pas :

Le 15 août au soir, l’infirmière n’arrive pas à implanter une nouvelle aiguille. Pas d’alimentation ce soir là.

Le 16, démarche auprès de la clinique des T, entrée à 14h. Le Dr R intervient au sortir du bloc (19h) sans difficulté mais décide avec raisons, vu l’heure tardive, de garder le patient une nuit.

Le rendez-vous (de suivi) avec le Dr C du 26 août a été reporté, à notre demande, au 21 septembre. Les soins se mettent en place avec quelques aléas techniques (problèmes de pompes, de tubulures). Il faut au quotidien appeler, gérer les stocks, courir les pharmacies pour des vitamines momentanément introuvables…

Le patient, quant à lui, est de plus en plus dépendant, de plus en plus fatigué. Les temps de mise en mouvement, de toilettes s’allongent considérablement. L’alimentation par voie buccale diminue de plus en plus. Il se plaint du bruit. Nous habitons une maison ancienne à étages avec une montée d’escaliers pleine de charme mais dont les marches craquent sous nos pas. Toutes les huisseries, même manipulées avec précaution, sont bruyantes. L’usage du téléphone est strictement limité, les sonneries assourdies. J’essaie par tous les moyens de limiter son inconfort.

Il faut profiter du passage de l’infirmière pour faire les courses le matin. Je ne peux m’accorder d’autres sorties. Je suis consignée jour et nuit à la maison. Je ne suis plus une femme, une épouse, une mère mais une auxiliaire de vie à temps plein.

« Il faut profiter de l’instant présent, des moments où il se sent bien » me dit l’infirmière. Quand ? Comment surtout ? Il faut faire face à tout et toujours dans le stress et l’angoisse. J’ai le sentiment que ces rares instants me sont confisqués.

Seules, les visites régulières du Dr T sont des pauses précieuses, des moments d’échanges chargés d’émotion certes mais nécessaires pour se familiariser à l’idée de la mort.

Aucun signe de l’Institut D qui devait reprendre contact avec nous.

15 septembre 14 h : je trouve mon mari pris d’une forte fièvre et de violents tremblements.

Le Dr T joint par téléphone fait le nécessaire pour une nouvelle admission à la clinique des T, l’infection péritonéale est probable.

Retour dans le service du Dr R dès le 16 au matin – mise sous antibiotique. Dès le 18, mon mari, encore fiévreux, m’annonce une sortie pour le lundi 20. Il n’est plus alimenté par voie parentérale, s’alimente peu, voire pas. Je lui dis qu’à mon sens, il vaudrait mieux attendre 1 ou 2 jours de plus pour être sûr que l’infection soit bien résorbée.

Mon mari me déclare : « je veux rentrer à la maison, je veux faire comme ma grand-mère qui est sortie de l’hôpital pour mourir chez elle. »

Je ne dis rien, mais les questions se bousculent dans ma tête :

Sent-il sa fin très proche ? Que faire ? Comment faire ? Avec qui ? Qui appeler en pleine nuit ?

Vieux traumatisme de mon enfance : la vue des corps de mes aïeuls exposés dans les chambres loin de me rendre la mort familière m’a définitivement tétanisée et rend impossible toute approche et toute proximité avec un défunt. Je suis très mal, je ne sais comment me sortir de ce qui m’obsède jour et nuit. J’ai besoin d’en parler d’avoir des consignes, une marche à suivre, bref un guide pour me rassurer.

Le scanner passé aux urgences de la clinique montre une très nette aggravation de l’invasion. Tous les organes vitaux sont atteints à des niveaux importants (foie, pancréas, poumons, capsules surrénales).

A chaque hospitalisation, mon mari redit la même chose : « Pas d’acharnement thérapeutique. »

Le 20 septembre au matin, sur les conseils de l’infirmière à domicile, je demande par téléphone un rendez-vous auprès du Dr O en lui précisant « dans votre bureau ».

Il me répond : « Pas de problème, dès que vous arrivez dans le service, vous vous manifestez auprès des infirmières. Elles me feront remonter l’information et je vous recevrai. »

Je souhaite en effet avoir quelques précisions sur la progression de la maladie, sur la conduite à tenir devant une brusque aggravation… Toutes ces questions qui me taraudent après les paroles de mon mari. Notre fils absent n’est pas joignable pendant toute la semaine. Je suis seule et paniquée, je l’avoue, à l’idée d’avoir à gérer une mort à domicile.

J’arrive vers 15 h, signale ma présence aux infirmières. Elles sont au courant du rendez-vous. Je patiente dans la chambre de mon époux.

Vers 16 h 30, alors que j’attends le Dr O, c’est le Dr R qui déboule dans la chambre, m’interpelle sur un ton peu amène :

- « Vous avez demandé un rendez-vous avec le Dr O ; pourquoi ?

Ray – Oui, je souhaitais lui poser quelques questions.

Dr R – Quelles questions ? (même ton)

Ray – Quelle conduite tenir en cas de reprise de fièvre ?

Dr R – Votre mari a été soigné pour une infection virale par antibiotiques. C’est maintenant terminé.

Ray – Si son état s’aggrave brusquement en pleine nuit, qu’est ce que je fais ? En plus cette semaine je suis vraiment seule à la maison.

Dr R – Ben, vous appelez une ambulance, la nuit. Et puis ce monsieur, il a des enfants ?

Ray – Oui.

Dr R – Combien ?

Ray – Trois, mais l’un est en Bretagne, un autre à Biarritz. Seul l’aîné habite dans B mais il ne peut pas toujours se libérer en semaine. Ils sont très présents dès qu’ils le peuvent, souvent le week-end.

Dr R – Il y a des moments dans la vie où chacun doit prendre ses responsabilités. Moi, pour mes parents âgés, nous nous relayons tous les 5… On ne va pas pouvoir garder votre mari plus longtemps ici, c’est retour à domicile ou il faudra envisager des soins de suite à R. »

Mon mari, très perturbé par cet échange vif et ces propos sans appel manifeste son désaccord pour cette dernière solution qui ne lui a jamais encore été annoncée. Nous sommes surpris par le ton et la teneur de l’échange.

Nous connaissons le Dr R depuis 2001 et nous avions jusqu’alors beaucoup apprécié son sens de la relation, les contacts empreints de générosité et de chaleur humaine qu’il entretenait avec ses patients. Au fil des interventions, et des journées d’hospitalisation nous avions capitalisé un nombre conséquent d’heures de discutions sur des thèmes les plus divers. Leur passion commune pour la montagne était un des sujets inépuisables pour lui et mon mari.

21 septembre : rendez-vous avec le Dr C. J’ai pris soin de téléphoner au secrétariat pour prévenir que je serais présente, seule, mon mari étant hospitalisé.

11 h 15 le Dr C m’interpelle dans la salle d’attente en présence d’autres patients sur un ton cassant :

- « Madame Caraguel, il est où votre mari ?

Ray – Il n’est pas là, il est hospitalisé à la clinique des T. J’ai prévenu. »

Croyant mon tour arrivé, je me lève.

Dr C – Non, non, j’ai un patient en salle, vous attendez votre tour. »

Il était donc revenu exprès en salle d’attente pour me dire cela. Quel était le but de cette interpellation ?

Mon tour arrive, je tends le scanner du 15 septembre.

Dr C « - Quelle est la raison de son hospitalisation ?

Ray « Une infection virale; Il est sous antibiotique et doit sortir aujourd’hui. »

Après examen des clichés, le Dr C les range, fait glisser l’enveloppe brusquement vers moi et laisse tomber :

- « C’est une fin de vie.

Ray – Je sais.

Dr C – Il s’agit probablement d’une infection péritonéale.

Ray agacée – Voyez avec vos confrères, mettez-vous d’accord avec eux.

Dr C – J’ai dit probablement.

Ray – Dans les cas de fin de vie, que fait l’Institut D ? Les malades atteints de cancer ne guérissent pas tous j’imagine. Depuis le mois d’août j’ai demandé une prise en charge. Pas de réponse. J’ai relu le plan cancer, où est le suivi des familles ? Où est le soutien psychologique ? Depuis 2001, j’accompagne mon mari, vous le voyez bien. Nous n’avons jamais bénéficié de quoi que ce soit (1er RV le 27 avril 2001). Je suis épuisée, par les soins actuels de mon époux à domicile. Je ne bénéfice d’aucune aide et en plus je dois préparer notre déménagement.

Dr C – Nous n’avons que peu de lits dans la structure et il y a de plus en plus demandes.

Ray – Il va revenir à domicile. Vous me dites fin de vie mais moi je ne sais pas, je ne peux pas gérer la mort à domicile. Seule la parole du patient compte, et la mienne, elle ne compte pas alors ?

Dr C – Non, c’est la parole du patient qui compte. De toute façon, quand il est mort, il est mort, il n’y a rien à faire et puis il y a des signes.

Ray – Lesquels ?

Dr C – Cela dépend…

Ray – Qu’est ce que dois je faire ?

Dr C – Quand il est mort, rien. »

Je suis effondrée, en larmes, désemparée. Il va bien falloir que je me débrouille avec mes angoisses, mes terreurs nocturnes.

Le Dr C reprend – Depuis combien de temps il est soigné votre mari ?

Ray – Avril 2001.

Dr C – Pour un colon métastasé, la durée moyenne de vie est de 3 ans et demi, pour lui cela fait maintenant 9 ans et demi…

Ray – C’est vrai. »

Le Dr C, après un temps de réflexion finit par dire : « Bon, vous croyez que votre mari accepterait de venir passer 3 jours à l’Institut D pour faire un bilan de son autonomie, voir ce que l’on pourrait mettre en place à domicile avec des associations qui assurent le suivi des malades ?

Ray – Il y a déjà le réseau « AD ».

Dr C – Oui, mais ce n’est pas pareil.

Ray – Je vais essayer de lui proposer, il est déjà hospitalisé, je ne sais pas comment il va réagir. »

Nous fixons un rendez-vous pour la semaine suivante, le 29 septembre à 14 h. Le Dr C envoie un mail au chef de service et mentionne également : « Madame Caraguel a besoin d’un soutien psychologique. »

Je sors de cet échange complètement anéantie. J’ai pris en pleine figure, sans ménagement, la mort de mon mari et surtout j’espérais une aide. Je viens de comprendre brutalement que je ne dois compter sur aucun soutien. Je suis seule à devoir gérer mon époux. L’idée de la mort n’est certes pas nouvelle mais les termes, le ton employés par un professionnel de la santé raisonnent durement. A défaut d’empathie, j’aurais espéré une attitude plus humaine de sa part. Un oncologue n’est-il pas aussi médecin et même avant tout ?

Il s’agit maintenant d’aller rejoindre mon époux à la clinique des T pour préparer sa sortie. Il est 13 h.

Au traditionnel « Bonjour, ça va ? », mon mari répond par : « Oh non, ça va pas. »

Il est au bord du lit, prostré, en larmes.

Ray – « Qu’est ce qui se passe ?

J-P – En fait je ne rentre pas à la maison. Les infirmières m’ont dit qu’une demande allait être faite pour R.

Ray – Ce n’était pas ce qui avait été décidé, tu n’étais pas d’accord hier.

J- P – Oui, mais ils en ont décidé autrement.

Ray – Calme toi, ils ne peuvent pas décider sans notre accord, je vais faire ta valise, nous demanderons à voir le Dr O et ça va s’arranger. »

Je me renseigne auprès des infirmières ; elles sont au courant de cette demande de dossier. Je suis révoltée mais je me contiens. Comment est-ce possible ? Une annonce aussi brutale, un patient non préparé et de ce fait non consentant. Est-ce cela « l’accompagnement, élément essentiel à la qualité de vie des malades » dont il est question dans le Plan Cancer ?

Je conseille à mon mari de sonner et de demander à voir le Dr O pour qu’il remplisse les papiers de sortie. Ce ne sera possible que vers 14h30. J’assiste à l’entretien sans y prendre part, n’y étant pas invitée. Je suis sidérée.

Dr O – « Monsieur Caraguel, le Dr R et moi-même nous ne voyons aucun inconvénient à ce que vous rentriez chez vous. Cela nous semble tout à fait possible. Vous avez été traité pour une infection virale, il n’y a plus d’infection et nous n’avons plus de raisons de vous garder. Je vais faire les papiers de sortie, demander une ambulance et vous pourrez partir. »

Depuis 3 jours, il n’arrêtait pas de dire à mon mari qu’il devait sortir. La veille le Dr R nous l’avait signifié sans ménagement. Il ne revient même pas sur le rendez-vous de la veille qu’il n’a pas honoré. Je suis ahurie par de tels propos. Stupéfaits ont été aussi les infirmières, le médecin traitant à qui j’ai raconté l’anecdote de l’affection virale traitée par antibiotiques.

Mon mari poursuit – « Que s’est-il passé hier, mon épouse vous a attendu ?

Dr O – J’étais là jusqu’à 20h ; les infirmières devaient me prévenir…

Ray – J’ai prévenu les infirmières et je vous ai attendu jusqu’à 20h30.

Dr O – On a dû mal se comprendre, je peux vous recevoir maintenant si vous le voulez.

Ray – Non, merci, le Dr R a répondu à toutes mes questions. »

Les infirmières m’avaient demandé à 2 reprises dans l’après midi si le Dr O était passé. Elles étaient 2 à me dire l’avoir prévenu. Que penser ?

Lors d’une visite du Dr T, je peux exprimer ma difficulté devant les visages sans vie qui hantent ma mémoire. Mon mari est surpris, il ne pensait pas que sa décision de « mourir à la maison comme sa grand mère » avait pareille résonnance en moi et dit que finalement, pour lui, le lieu n’est pas si important.

29 septembre, 14h30 : nous nous présentons à l’Institut D pour une prise en charge/bilan de 3 jours. J’ai expliqué à plusieurs reprises à mon époux le sens de cette hospitalisation. Il semble le comprendre mais me déclare dans la foulée :« Je ne vois pas pourquoi je rentre en clinique, je viens juste d’en sortir. » Il a de plus en plus de mal à accepter des contraintes et un mode de fonctionnement autre que son petit rythme quotidien. Ses journées sont occupées par les soins infirmiers, la toilette de plus en plus problématique et les quelques pas qu’il fait encore dans la maison. Il dort ou somnole de plus en plus dans la journée. Le moindre va et vient est pour lui une gêne, il lui faut un lieu calme, stable pour se reposer.

16h30 : après une installation rapide dans une chambre, nous attendons. Personne n’est encore venu nous voir. Une stagiaire psychologue arrive timidement, ne sachant pas trop quoi dire.

17h : mon mari de plus en plus agacé m’a demandé de refaire sa valise. Je me centre sur ma lecture. Un médecin arrive portant un masque, visiblement très enrhumé. Elle se tamponne le nez avec un mouchoir en papier qu’elle finit par poser tantôt sur les dossiers médicaux que nous lui montrons, tantôt sur le lit, la table.

Excédés par la tournure des événements, nous avons du mal à expliquer la chronologie, à refaire l’historique. Nos propos ne sont certainement pas très engageants. Le médecin, quant à lui, ne semble pas toujours saisir certains termes et sort de la chambre avec une partie du dossier.

Mon mari outré de l’attente (2h30) et du manque de précautions sanitaires de la part d’un médecin déclare : « J’ai compris, tant qu’on pouvait me soigner on se précipitait dès mon arrivée. Maintenant que je vais crever, je n’intéresse plus personne. « (**)

Le Dr V (chef de service) arrive, l’air décidé, le ton ferme. Après les civilités d’usage, la tension monte d’un cran.

J-P – « Je croyais que je devais voir une assistante sociale, une psychologue pour faire le point, Nous avons attendu 2h30 pour rien, j’ai une perf qui m’attend à 19h30, j’ai juste de temps de rentrer.

Dr V – Monsieur vous êtes ici pour 3 jours, nous avons tout le temps de vous prendre en charge et de vous rencontrer. De toute façon ni l’assistante sociale, ni la psychologue ne sont là aujourd’hui. 2h30 d’attente sur 3 jours ce n’est pas extraordinaire. Il faut tenir compte des impératifs du service.

J-P – Pourquoi m’avoir fait venir aujourd’hui alors ?

Dr V – Vous êtes ici pour 3 jours et vous aurez tout le temps de les rencontrer. »

Je lui fais remarquer sèchement que nous étions habitués à une prise en charge plus rapide, précisant que mon mari avait tout à fait résumé avant son arrivée notre impression. Il ne souhaitera pas prononcer sa phrase à nouveau (**). Je reviens sur la prise en charge du mois d’août qui n’a pas été effectuée à l’ID. Je revendique, me référant au plan cancer, une aide pour une prise en charge à domicile, un suivi et un soutien aux familles. Nous n’avons rien de tout cela.

Dr V – « C’est souvent à la charge du médecin traitant. Il faut voir avec lui.

Ray énervée – Si y en a un qui fait son boulot, c’est bien lui. »

Je dis aussi que pour un malade en fin de vie, on pourrait s’attendre à un peu plus d’égards.

Dr V – « Un patient en fin de vie ? Mais madame la personne que j’ai devant moi se tient assis au bord d’un lit. Pour moi, ce monsieur n’a rien d’un patient en fin de vie. »

Plus déterminé que jamais, mon mari s’obstine à vouloir rentrer, la tension est trop forte, Je suis à bout, La stagiaire psychologue me glisse une carte dans le dossier pour une éventuelle prise de contact.

La situation se dégrade de jour en jour. Je m’épuise de plus en plus à essayer de faire face. Je craque de plus en plus souvent. Les infirmières font ce qu’elles peuvent pour m’entourer, m’écouter. Je sais pouvoir compter sur le Dr T qui m’appelle fréquemment. Les enfants sont présents le plus possible : week-end en alternance pour les ainés, soirs de la semaine pour le dernier, rythme qui s’intensifiera par la suite. Il n’empêche que les journées sont de plus en plus pénibles à assumer. Je n’arrête pas de monter et descendre les escaliers. Il faut aussi s’occuper des démarches pour le déménagement qui s’annonce, les cartons à faire, les feuilles à ramasser. Elles tombent et bouchent les canalisations (8 gros arbres en tout dans le jardin, ce n’est pas rien)… Je n’en peux plus. Les nuits sont mouvementées : vomissements, pipi à essuyer, saignements de nez… Je sursaute au moindre bruit.

J’ai de plus en plus de mal à convaincre mon époux de se lever : ses jambes ne le portent plus, il est épuisé dès le matin. Il refuse de se rendre à la salle de bain 1 jour, 2 jours. En 10 jours, Il ne veut plus se lever, se laver, se raser. Il reste dans sa chambre et même dans son lit car son fauteuil lui est devenu très inconfortable.

Le 11 octobre : aucune selle depuis 5 jours malgré les traitements habituels. L’infirmière souhaite un avis médical. Le Dr T m’a prévenu de son absence pour cause de stage, le médecin du village est en stage également. L’infirmière appelle le 15. Réponse pas de déplacement sur le secteur. J’appelle les médecins de SL (distant de 14 km) sans succès ; leurs réponses varient : pas le patient habituel, trop de travail, voir le médecin traitant. Que faire ? Je tente un avis du Dr C qui me donne la bonne indication.

Nous échangeons à nouveau sur ce qui s’est passé le 29 septembre, sur l’état de santé de mon mari. Je passe sur une réflexion cinglante quant à ma participation active sur le départ précipité de l’ID ce jour là. Il convient de voir si on peut l’admettre à nouveau en fin de semaine ou la semaine suivante pour 3 jours. L’objectif étant double : réaliser le bilan qui n’a pu être fait le 29 septembre et me permettre un répit de 3 jours.

Je lui exprime aussi ce que mon mari dit de plus en plus souvent : « puisque la mort est inéluctable, pourquoi ces perfs ? J’en ai marre, je veux partir doucement. »

Il me répond : « On verra quand il sera à l’ID; il ne faut pas arrêter les perfs tant qu’il est à domicile. »

J’observe chez mon époux des difficultés de préhension, de perception, la confusion entre les mots. Dans son corps très amaigri, son abdomen est de plus en plus proéminent. Cela le gêne. On tente un premier rendez-vous pour une ponction le 7 octobre. Il me fait part de ses réticences. En accord avec le Dr T, la consultation est reportée au 14 octobre.

Cependant son état se dégrade très vite. Les infirmières trouvent que la situation devient pénible pour elles aussi. Elles réalisent une toilette au lit les 14 et 15 octobre. La numération globulaire est en chute libre, la respiration difficile.

14 octobre : visite du Dr T à 8 h 30. Je lui relate ma conversation avec le Dr C.

Dr T – « Oui, mais là il y a urgence médicale. Je vais lui téléphoner. »

Mon époux sera finalement admis à l’IDH le 15 octobre à 14 h.

Le 16, au chevet de mon mari qui subit une transfusion, le Dr C me redit : « Madame Caraguel, on le garde 3 jours pour vous permettre de souffler un peu. D’accord ? »

Je demande s’il est possible d’envisager des soins de suite dans un centre.

Dr C – « On verra. »

3 jours pour souffler ! J’ai 65 ans, je suis exténuée. Peut-on espérer récupérer en si peu de temps du stress, de l’angoisse de la mort sans parler des trajets et de la montagne de travail qui m’attend car dans un mois il faut avoir vidé maison et dépendances.

Pendant 15 jours, la situation est stabilisée, les perfs défilent. On peut constater quelques progrès. Le patient est stimulé ; il s’essaie à la marche dans le couloir avec déambulateur et kinésithérapeute. Une période plutôt calme.

29 octobre, rencontre à leur demande avec le Dr V et l’autre médecin qui nous avait accueilli alors qu’elle était enrhumée (je n’ai pas son identité). L’état du patient est dans une phase d’amélioration. S’il n’y avait pas un déménagement prévu, il pourrait sortir. Il est convenu qu’il restera jusqu’à la fin novembre, date de remise des clés. Je ne pourrais, en effet, être dans 2 lieux à la fois.

Je dis aussi au Dr V que cette phase de mieux apparent est toujours suivie d’une phase que j’appelle de rupture pendant laquelle on observe une aggravation soudaine de l’état. Puis le cycle reprend en alternant des paliers et des moments de rupture. Au fil du temps, j’observe une accélération de l’alternance des cycles dont les paliers se raccourcissent.

Elle me répond que c’est tout à fait cela et que je décris très bien la maladie.

3 novembre, les 71 ans de mon époux sont fêtés : gâteau et transfusion ! De nouveau fatigue, baisse de forme puis un léger mieux. Il se projette dans les pièces nouvelles de l’appartement, nous fait un certain nombre de recommandations pour trier et ventiler les outils, les meubles, le matériel. Quelques pas dans le couloir… pas le temps de se réjouir ! A nouveau il éprouve des difficultés pour se lever, se laver…

On reparle de R comme lieu de répit. L’idée a fait son chemin, mon époux est content de cette perspective. Madame L, psychologue lui a donné quelques informations, les infirmières font état des échos positifs qu’elles en ont. Période de nouvelles projections dans un autre lieu…

Il sait que le retour à la maison de St Pierre n’est plus possible, les déménagements ont débuté… Pour simplifier je parle d’un seul déménagement ; il s’agit, en fait, de 4 échelonnés sur 3 semaines pour pouvoir tout vider. Je n’ai pas encore les clés du nouvel appartement.

20 novembre au soir (20h) mon mari me téléphone, très énervé. Il est à peine audible. Le Dr D (médecin des soins palliatifs) vient de lui annoncer : « une bonne nouvelle Monsieur Caraguel, votre dossier est accepté, vous avez une place à B mais il faut me donner une réponse ce soir, je repasse dans 10 minutes. »

Mon mari, saisi d’angoisse, refuse de se couper de sa famille qui aurait alors plus de 5h de trajet aller/retour pour le voir. Il est effondré. Il refuse la proposition. Il a peur qu’on ne lui en fasse pas d’autres. J’essaie de le rassurer au mieux.

21 novembre : La fièvre s’installe ; recherche de bactéries.

23 novembre : je suis à l’ID le matin et l’après midi. Mon mari m’a demandé de lui tailler la barbe. Actuellement 2 personnes sont nécessaires pour l’asseoir au bord du lit ou pour le mettre sur une chaise percée. Faiblesse, confusion, essoufflement, perte de voix et d’autonomie font partie du lot quotidien.

Visite du Dr C : il essaie d’asseoir le patient pour lui faire un examen très court, dit-il. Mon mari a énormément de mal, le Dr C m’interpelle : «Madame, vous pouvez m’aider ? » Après son examen, il me fixe longuement dans les yeux sans dire un mot puis au moment de sortir, déclare : « on va réactiver la demande pour R. »

24 novembre : entretien de 45 minutes avec les Dr V et D (service de soins palliatifs). Le Dr D démarre l’entretien par l’épisode de l’annonce des soins palliatifs dans le couloir, se lance dans une analyse sémantique, m’invite à parler, écoute. Elle prend ensuite la parole. Le ton change, c’est à moi d’écouter son message. Mon mari est hospitalisé depuis le 15 octobre à l’ID. A cause du déménagement on l’a gardé alors qu’il aurait pu sortir depuis longtemps. Il est temps d’envisager son retour à domicile dès la fin du traitement antibiotique soit aux premiers jours de décembre.

Je conviens que, s’il y a eu des moments pendant lesquels l’état de santé de mon mari s’était sensiblement amélioré, la situation actuelle m’inspire de vives inquiétudes :

« - Je ne l’ai jamais vu aussi mal, il faut maintenant 2 personnes pour l’asseoir, je ne vois pas comment je vais pouvoir le faire en étant seule à domicile.

Dr D – C’est normal, votre mari a une septicémie et n’importe qui – même un homme de 30 ans – qui aurait la même chose serait dans le même état. A la fin du traitement, il y a de bonnes raisons de penser qu’il pourra s’asseoir, remarcher. En tout cas, il ne peut plus rester à l’IDH vis à vis de la Sécurité sociale. C’est une structure de soins. C’est le déménagement qui a tout compliqué.

Ray – Le déménagement est lié aussi à sa maladie. C’est lorsqu’il a senti qu’il ne pourrait plus passer l’hiver là haut qu’il m’a demandé de venir sur G. J’ai trouvé un logement dès que j’ai pu. Où en est la demande faite à R ?

Dr D – Il y a beaucoup de demandes pour peu de places et rien n’est sûr. Il est vrai que ce serait la bonne solution.

Ray – Le centre B est peut-être moins demandé ?

Dr D – C’est pareil et de toute façon son dossier a été refusé.

Ray – Je comprends mais moi je suis épuisée par les soins à domicile, le déménagement… et puis il est si mal, parfois incohérent. Il a été très déstabilisé par la proposition d’hospitalisation à B. Je viens tous les jours à l’ID et même si je sais que c’est lui le patient je préférerais que les informations passent par moi plutôt que par lui.

Dr D – Votre mari a toute sa conscience, il nous parle avec beaucoup d’à propos, il est au contraire très cohérent.

Ray – Je ne fais pas tout à fait les mêmes observations. »

Dr D – Votre mari a un projet de vie. Il se voit dans l’appartement, place les objets et on n’a jamais vu mourir un homme qui se projette encore dans la vie. Il n’est pas près de la mort. »

Ray – Ah bon, tant mieux…

Dr D – Vous avez vécu une très mauvaise expérience à SP. A G ce ne sera pas pareil, on mettra en place un accompagnement, des visites à domicile plus nombreuses…

Ray – Je ne sais pas du tout si je serai en capacité d’accueillir mon mari à domicile au milieu des cartons. Que se passera t’il alors ?

Dr D – Et bien, on lui trouvera une place dans un établissement hors du département.

Ray – Comme B par exemple ? Pourquoi pas le CHU au un autre établissement hospitalier ?

Dr V – Ce n’est pas possible, ils ne travaillent pas comme nous, le suivi ne sera pas fait comme ici. »

Pour conclure, aucune structure médicale ne convient, la solution dite « idéale » serait R, apparemment inaccessible (ma demande date pourtant du 16 octobre, soit 5 semaines). L’autre alternative est le retour à domicile, dans son état ! Que dire devant de tels arguments ? Est-il normal de demander la sortie d’un malade dans de telles conditions ? Est-ce là l’application des mesures prévues dans le cadre du programme de développement des soins palliatifs ?

27 novembre : 1h du matin, mon mari me téléphone pour me voir. Il est de moins en moins audible.

28 novembre 15h : j’arrive comme d’habitude. Mon époux est à l’agonie. Il râle, les yeux clos. Je sors, cherche une infirmière en proie à une panique indescriptible. Je suis dans le couloir. L’infirmière arrive, m’explique que son décès est imminent cette nuit ou demain.

Personne ne m’a prévenue.

- « Ma collègue a essayé de vous joindre. »

Aucune trace d’appel n’est enregistrée ni sur mon portable ni sur le téléphone fixe. Ces deux appareils enregistrant tout, il n’y a pas eu matériellement d’appel.

Plus tard, l’infirmière m’explique que la présence ou non d’urine dans la vessie permet d’avoir une idée de la progression et du temps de vie restant. Le soir, constatant que sa couche n’est pas mouillée, elle me déclare : « je vais le sonder car il semble gêné. »

Je suis dans le couloir, j’entendrai mon mari hurler de douleur. Etait-ce bien nécessaire ?

29 novembre 1h30 du matin : fin du parcours.

Ses effets ont été vite préparés : valise bouclée, vêtements dans un sac plastique. Nous sommes tous les 3 debout dans le couloir, sonnés (un des enfants est encore en Bretagne).

2h du matin, les formulaires d’usage remplis, nous quittons les lieux.

Lorsque j’écris ses lignes, je suis frappée d’une évidence : je n’ai aucune hésitation pour transcrire les dialogues tels que je les ai mentionnés avec précision, tant les phrases prononcées raisonnent encore nettement en moi. Par contre, tous les échanges conduits par le Dr T d’une voix calme avec attention et bienveillance à notre égard ne surgissent pas avec la même netteté. Il ne me reste que des bribes et surtout le sens de cette médiation avec la mort. C’est bien là l’essentiel. Travail mené à notre rythme, dans la confiance, la sincérité et conduit de façon très naturelle. Temps précieux, instants attendus, moments suspendus.

La trop vive émotion engendrée a-t-elle occulté ma mémoire ?

Il me semble important d’analyser ce qui diverge cruellement tout au long de ce parcours : le regard et les paroles des soignants d’un côté, le vécu des patients et accompagnants de l’autre.

Puissent ces quelques pages, si elles sont lues, aider d’autres couples, d’autres familles à mieux gérer maladie et fin de vie et aux personnels médical d’analyser le déroulement des faits.

Si je reviens très en arrière, le moment de l’annonce du cancer est un instant difficile et peu accompagné. Qui dans pareil cas, n’a pas eu l’impression d’être « fauché en plein vol », la sensation que tout ce que l’on a mis des années à construire s’écroule soudain ? Immédiatement, on pense à la mort, pas à la vie. On n’est pas en mesure d’imaginer les soins, les périodes de rémission. Le futur n’est plus, l’horizon est bouché.

Un diagnostic même posé avec lucidité et ménagements comme c’est souvent le cas ne suffit pas. Il est important alors que des informations soient données par les professionnels de santé à la famille en accord avec le patient. Il est tout aussi important de continuer les échanges et le suivi de la cellule familiale dans un temps donné selon les modalités et le rythme à définir entre tous. La maladie évolue, elle doit être expliquée à chaque étape. Donner une plaquette informative des services assortie d’un « n’hésitez pas si vous avez besoin d’aide » n’est pas la démarche appropriée. Tous, nous avons besoin d’aide dans cet instant sans être forcément en mesure de l’exprimer, de le quantifier correctement.

Une prise en charge dès cet instant est, à mon sens indispensable, elle doit ensuite, selon les cas, prendre des formes multiples. Tout se joue dans les besoins exprimés, la confiance, l’écoute.

Je n’ai pas ressenti de manques importants lors des multiples périodes de soins, c’est pourquoi le suivi n’est pas forcément « lourd » mais doit exister, en dehors de la consultation oncologique. En effet, pour les soins proprement dits, j’ai toujours constaté l’entourage technique nécessaire, l’attention et le suivi requis pour les malades. Essentiel mais pas suffisant pour considérer le patient dans sa globalité, en interaction avec ses proches.

La mise en place de soins palliatifs à domicile doit être accompagnée systématiquement de la mise en place d’aides à domicile en nombre, quel que soit le lieu de résidence. Il s’agit d’accompagner le patient et sa famille non de le délaisser voire de l’abandonner. Le patient et le ou les accompagnants en sont souvent à leur première expérience et ne savent pas à quoi s’attendre. On ne peut imaginer les semaines, les mois de soins, les contraintes, l’état de dépendance…sans l’avoir vécu et sans en être informé.

Il est peut-être difficile d’être normatif dans ce domaine devant la spécificité et la multiplicité des cas. Mais enfin, quand le Dr V me déclare que j’ai très bien décrit la maladie (1), cela laisse à penser qu’il y a des similitudes de situations et qu’il est, selon toute vraisemblance, possible d’en établir des typologies.

Qui mieux que l’ID est à même de mettre en place, piloter, coordonner les équipes de soins à domicile, même avec des sous-traitances ? Qui peut mettre en réseaux les associations d’aide à domicile, les accompagnants, les soignants dans le respect des compétences de chacun et pour le maximum d’efficacité envers les malades ? Si l’ID n’a pas cette mission, il est nécessaire de la lui confier.

Un état des lieux très complet semble être une base d’entente indispensable. Comment renvoyer quelqu’un à domicile sans s’assurer à minima de :

  • la configuration des locaux ;

  • des aménagements nécessaires ;

  • l’environnement au sens large (ex : temps de déplacement de l’accompagnant pour effectuer les tâches courantes à l’extérieur, présence de commerces de proximité, l’aménagement de temps de repos, de détente, etc.) ;

  • du nombre d’accompagnants potentiels.

Un dossier en bonne et due forme est à constituer mentionnant les associations ou les personnes qui doivent être mobilisées.

Garder toujours à l’esprit que s’il y a maladie, il y aura évolution à plus ou moins long terme. Il est donc utile pour le coordonateur de prévenir, de travailler en amont dans tous les cas et de réactualiser fréquemment l’exactitude des informations transmises.

Tout ce que j’écris tombe sous le sens et pourtant que n’ai-je entendu ? L’obsolescence de certains propos peut être lourde de conséquences : blessures, détresse, faux espoirs et erreurs d’appréciation.

Nécessaire aussi le respect des vœux, les besoins des malades, exprimés parfois par les familles, pour l’accompagnement dans les derniers moments de vie. Les malades ont besoin d’être tranquillisés, les familles aussi. Parfois le malade ne dit pas la même chose dans l’intimité de sa relation avec ses proches et dans l’échange plus distancé avec le personnel médical.

Il faut garder en mémoire l’attitude de dépendance du patient. Le couple patient/famille est alors à considérer pour toute prise de décision, toute information.

A ce stade, le patient est sous l’emprise de sa maladie et par extension des soignants qui l’entourent. Le médecin est celui qui sait, celui qui soigne. Il est écouté, respecté, sa parole est suivie.

Les dossiers des malades sont déjà centralisés à l’ID, les soins palliatifs font partie intégrante du dispositif de soins ; une équipe y est d’ailleurs installée. Que l’institut coordonne les autres intervenants semble logique. Des réunions de régulation régulières pourraient aussi améliorer la circulation des informations et permettraient une plus grande réactivité dans les soins.

Je ne peux, à partir de ce cas personnel, généraliser mais les informations aux patients, accompagnants et soignants sont indispensables dans cette phase finale de la maladie. Pourquoi ce silence ?

Si je reprends la conversation décrite (1), il est évident qu’il y a inversion des rôles. C’est le Dr V qui aurait dû m’informer des phases, des paliers et non l’inverse.

Merci à Bernard Giraudeau de m’avoir fait connaître le site la-maison-du-cancer.com. En plein désarroi devant les demandes incessantes et quotidiennes de mon époux, j’ai fini par comprendre en quelques clics qu’elles étaient inhérentes à la maladie et non à des sautes d’humeur ou un quelconque changement de caractère comme on aurait pu le supposer.

En matière de soins palliatifs à domicile le maître mot est « soutien ». On ne peut plus soigner, mais on peut soulager. Pour autant, il ne s’agit pas de se limiter à quantifier la douleur. C’est un fait acquis, on a les moyens de tenir en respect la douleur la plupart du temps. Mais la souffrance, on ne la mesure pas, pis, on fait comme si elle n’existait pas. Chacun doit la gérer comme il peut avec ses moyens et ses ressources propres. Les dialogues des premières pages traduisent bien que l’empathie n’est pas de mise. On soigne, point.

Sommes-nous tous devenus des techniciens ? Il me revient encore une des phrases que j’avais prononcée au Dr C le 21 septembre : « En matière de santé, il y a des spécialistes pour tout ou presque : à la naissance, tout au long de la vie (cardiologues, radiologues, psychologues, chirurgiens, oncologues…) et pour la fin de vie, il n’y en a pas, c’est la famille qui devient le spécialiste et qui est déclarée apte à le faire. »

La souffrance, ne doit s’exprimer que derrière la porte étiquetée « Psychologue », il est vain et déplacé de la laisser poindre dans un autre lieu non dédié. Cela dérange les interlocuteurs qui ne veulent pas prendre de risque et mettent en œuvre des moyens pour s’extraire des situations qu’ils ont bien du mal à gérer. Médecins, ils tirent partie de leur ascendant sur les malades et ne sortent pas de leur cadre sécurisé. Les différentes stratégies déployées pour se protéger sont légitimes et souhaitables mais ne doivent pas se faire au détriment de la relation d’aide et de soutien, elle aussi, attendue par le patient et sa famille. C’est possible puisque certains praticiens y arrivent très bien, tout en restant à leur place, dans leur fonction.

Tous les arguments sont donc déployés pour persuader patient et famille que ce sera mieux à la maison, entourés des siens. La mort ce n’est donc pas l’affaire des cliniques sauf quand elle survient de manière accidentelle. Statistiques et consignes obligent mais cela on n’en parle pas.

Question éminemment provocatrice ou douloureux constat…

Les accompagnants, les proches sont des êtres humains à part entière. Depuis longtemps déjà, ils partagent la vie et la maladie du patient. Cette maladie a usé leur père, mère, leur frère, leur sœur, leur mari ou femme, leur couple, leurs relations. Elle a eu de graves répercutions sur leur vie professionnelle, affective, familiale, sociale. Cela est peu en regard de tout ce que le patient a lui-même dû affronter mais ce n’est pas rien. La maladie, le cancer est une épreuve en soi pour tous les membres de la famille. La fin de vie en est encore une autre, la dégradation que l’on percevait jusqu’alors au fil des années, des mois s’accélère brusquement. On note les effets en semaines, en jour… On se retrouve soudainement avec une personne très diminuée, vieillie, dépendante dans laquelle on peine à trouver l’image de celui ou celle qui tenait une place, souvent essentielle, dans la structure familiale. C’est un deuil à faire avant le deuil.

Dans ces conditions, nul n’a envie d’entreprendre un vrai « parcours du combattant » ? Il ne faut pas se tromper de combat et déployer toutes les énergies pour améliorer la survie du malade (tant qu’il le souhaite) à défaut de vaincre la maladie.

Les relations humaines sont l’affaire de tout un chacun. En milieux hospitaliers, quel est le plus important ? La technicité ou le patient ? Les deux sans aucun doute. La technique a permis d’énormes progrès, nous sommes témoins tous les jours des avancées de la science dans ce domaine et nous nous en réjouissons. Les patients aussi puisqu’ils en bénéficient. Veillons cependant à ne pas considérer les malades comme des produits. L’être humain est difficile à formater, à évaluer.

La course aux chiffres a, elle aussi, envahi tous les domaines, tous les territoires. Les ratios servent d’indicateurs au classement des établissements et font la fierté des chefs de service. Et l’humain dans tout çà, comment le mesure t-on ? Qui s’en charge ? Pourquoi vouloir traiter le patient dans sa globalité en pixellisant les spécialités ; ce n’est pas traiter la difficulté, c’est la contourner.

Pourquoi écarte-t-on délibérément la personne « référente » ? Doit-elle se borner à être seulement un numéro de téléphone à appeler en cas d’urgence ? N’a–t-elle pas le droit d’être écoutée, entendue plutôt que malmenée, maltraitée ? C’est important pour elle mais c’est encore plus important pour le patient qui assiste impuissant à cette mise à l’écart, cette négation.

D’aucuns diront que l’on sort grandi d’une telle épreuve, ces quelques vers ont jailli du tréfonds de ma mémoire :

« Les plus désespérés sont les chants les plus beaux,

Et j’en sais d’immortels qui sont de purs sanglots. »

Musset - Allégorie du Pélican

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