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Frères  jusqu'au dernier souffle

Atteints de mucoviscidose, ils veulent mourir dans la dignité 31/01/2015


Frères jumeaux atteints de mucoviscidose, Damien et Nicolas Delmer luttent depuis l'enfance contre cette maladie génétique incurable. Établis dans les Pyrénées-Orientales, ils publient un témoignage bouleversant sur leur quotidien et réclament la loi promise pour«mourir dans la dignité».

Ils veulent juste que l'on ne rajoute plus de douleurs à la souffrance. La souffrance des corps exténués par la maladie et les soins sans fin. La souffrance de l'esprit où la mort campe depuis l'enfance. L'échéance, oui. Ils la savent inéluctable. Mais pas la déchéance, cette horreur de «suffoquer comme un poisson hors de l'eau» que le suicide assisté ou l'euthanasie leur permettrait d'éviter.

Tout le combat de Damien et Nicolas Delmer, donc, Frères jusqu'au dernier souffle, ainsi qu'ils titrent leur livre. Plaidoirie exceptionnelle pour le droit à mourir dans la dignité, parue ce jeudi. «Je ne demande pas grand-chose au regard de ce que j'ai souffert. Juste la possibilité de mourir serein. Savoir que la peur me sera épargnée», écrit ainsi Damien Delmer, 34 ans. Damien, le plus fragile des jumeaux.

«Lundi, il va à nouveau être hospitalisé à Montpellier», indique ainsi son frère Nicolas, au téléphone, depuis Amélie-Les-Bains où ils vivent désormais, pour leur santé. «Péricardite, inflammation de l'enveloppe du cœur»… Damien pèse 37 kg, présente une capacité respiratoire de 22 à 30 % et vit avec une sonde nasogastrique, «gavage qui l'épuise et l'essouffle, sachant que si la principale atteinte de la mucoviscidose est respiratoire, elle démolit aussi l'appareil digestif», précise Nicolas chez qui la maladie est stabilisée depuis dix ans.

Dix ans… Le temps qu'ils ont gagné par rapport à l'espérance de vie qu'on leur avait promise à la naissance, une fois diagnostiquée cette maladie génétique incurable et dégénérative. Nicolas le sportif, Damien l'artiste… «Miroir vertigineux de la gémellité», tour à tour, chacun prend alors la parole dans ce livre. Pour dire l'enfance rythmée par les «crampes de feu» dans les bronches et les «coulées de lave» des médicaments violents, injectés dans les veines. Pour dire un quotidien d'interdits. Hanté par la douleur, l'angoisse de la quinte ultime et cette question obsédante : «Quand ?».

Interrogation à laquelle les malades disparus et les soignants indélicats répondent «Bientôt, quand tu auras fini de te dégrader». Car «la maladie envahit tout. Le corps se rétrécit.» Le suicide : Damien y pense depuis l'âge de 15 ans…

Et «Pourquoi m'interdirait-on de choisir ma mort alors que je ne vis qu'à moitié ? Ce droit à mourir, je veux me le réapproprier», insiste-t-il au fil des pages. «Ensemble nous avons passé un pacte, au cas où…», explique Nicolas. Un pacte scellé autour du dernier geste d'un insondable amour fraternel. Mais qui n'est ni une fuite, ni une démission.

Car en attendant, «nous nous battons pour le droit à la vie, le droit à la greffe -même si Damien n'est pas greffable étant trop dénutri- et pour que l'aide à mourir devienne légale», résume-t-il. Car le pire, pour le malade, c'est «de ne rien maîtriser». Quand à l'inverse, décider de mourir, permet enfin de reprendre le pouvoir sur la maladie qui jusqu'ici a tout gouverné, offre une ultime liberté.

Après lui avoir écrit, c'est Damien qui a parlé à François Hollande, le 16 octobre 2013, en visio conférence depuis la sous-préfecture de Céret. Trop faible pour aller à l'Élysée. Euthanasie, greffes, soins palliatifs. Longuement. Tous deux ont eu le sentiment que le Président avait écouté et entendu. Après tout, ils ne veulent que l'application de l'engagement 21 de son programme électoral.

Au téléphone, Nicolas reprend. «Nous souhaitons que la dignité du patient soit mise au centre du dispositif médical, la loi Léonetti est une avancée, mais insuffisante. Elle ne répond pas à l'ensemble des cas de personnes en fin de vie. C'est pour cela que nous réclamons une législation sur le suicide assisté, l'euthanasie active et le développement des soins palliatifs.» Engagement 21. Ils ne l'enterreront pas.



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