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La souffrance en fin de vie

 

Cicely Saunders  jouera un rôle prépondérant dans le développement des soins palliatifs. Elle met au point des protocoles antalgiques, étudie et fait connaître le maniement des morphiniques par voie orale.,elle est la première a décrire le caractère multi-dimensionnel de la douleur du mourant ("total pain" ou "douleur totale"). L'usage veut maintenant que l'on parle de "douleur" lorsque l'on évoque les symptômes physiques, et de "souffrance" lorsque l'on évoque de façon plus générale les difficultés rencontrées à l'approche de la mort. Cette souffrance "totale" en fin de vie est, à la fois, physique, psychologique, sociale et spirituelle.

1) La souffrance physique est souvent faite de douleurs et d'autres symptômes organiques, dans un contexte d'inconfort et d'altération de l'état général.

La douleur cancéreuse, la plus fréquente, emprunte des mécanismes divers mais non exclusifs entre eux qui en font souvent le symptôme majeur. Mal corrigée, elle est source d'épuisement de l'organisme et, secondairement, d'enfermement psychologique et intellectuel au point que son traitement fait figure de sésame dans la restitution d'un "minimum physique", lui-même condition obligée d'une "libération psychique" du sujet.

Nombre d'affections mortelles s'accompagnent, par ailleurs, de symptômes propres dont certains sont spécifiques d'une évolution terminale et dont la maitrise, autant que faire se peut, requiert des traitements symptomatiques bien différents, sinon contraires, à ceux de leur cause, réputée dépassée. Il y a là une spécificité des traitements en fin de vie.

2) La souffrance psychologique traduit la réaction de l'être sensible à l'information, ou à la perception, de la mort prochaine.

Elisabeth Kübler-Ross a beaucoup contribué, dans son livre "On Death and Dying" ("Les derniers instants de la vie") à éclaircir le cheminement psychologique du mourant, en identifiant cinq"stades du mourir" :

  1. A l'annonce de la maladie grave, et notamment de son caractère incurable, la première réaction est celle d'un refus sous la forme d'un déni ("Ce n'est pas possible", " J'ai toujours été en bonne santé"). Parfois, le patient pourra définitivement camper sur cette position.
  2. Le plus souvent cependant, confronté à la dégradation de son état malgré les traitements, il admet la situation et traverse une phase de colère et d'agressivité généralisée ("Pourquoi cela m'arrive-t-il à moi ?"), rejetant sur son environnement la responsabilité de sa situation ("On n'a pas su me soigner !").
  3. Puis, il va tenter de gagner du temps sur la mort en essayant un marchandage avec elle ("Je voudrais seulement vivre encore 2 ans, et puis ... que cela finisse ! "). Dans l'Histoire, c'est Mme de Lamballe, sur l'échafaud, s'adressant à son bourreau : "Encore quelques minutes s'il vous plait, Monsieur le bourreau".
  4. Vient ensuite une période de dépression et de tristesse profonde. De perdre la vie, ses proches etc ...
  5. Il peut finalement aboutir à une "acceptation" de la mort ("Que le Seigneur me reprenne vite !"). Dans l'Histoire encore, c'est Marie Stuart déclarant sur le billot : "Que cette fin soit un commencement !". Cf également le texte de Georges Hourdin (GH) écrit pour ses cent ans

Ces étapes ne doivent cependant pas être prises au pied de la lettre. Toutes ne sont pas franchies, ou se repèrent dans le désordre ou dans des allers-retour successifs et chaotiques. Quant à l'étape de l'acceptation, elle est rare et souvent remplacée par une résignation dans une ambiance de "lâcher-prise" et de repli sur soi ... Leur description présente cependant l'avantage, pour les soignants, de les aider à mieux cerner le vécu des patients et à mieux les accompagner.

3) La souffrance socio-familiale. Dans une tension vers l'avenir qui caractérise la société moderne, tous - à commencer par le malade lui-même - anticipent une mort déclarée inéluctable. Le diagnostic fatal précipite le malade incurable dans une mort virtuelle prématurée qu'il ne lira que trop bien dans le regard des soignants, des siens et de la société. Il devra alors, à la fois, endurer d'être repoussé de la communauté des vivants, envisager la séparation d'avec les siens et abandonner toute position sociale ... autant d'"évidences" confirmées par sa propre constatation d'une dépendance physique croissante.

4) La souffrance "spirituelle" ne doit pas être réduite à des questionnements religieux qui n'en sont qu'un aspect facultatif. Plus globalement, il faudrait parler de questionnement existentiel relatif au sens de la vie en général, au sens de son existence en particulier et, parfois de doute quant à l'adéquation entre les deux. Ainsi compris, le vécu existentiel du mourant recouvre de multiples souffrances : souffrance de ne plus être considéré comme une personne vivante, interrogations sur le sens de la vie, doutes sur le sens de son existence, regrets quant à sa propre gestion de sa vie ...

 

La souffrance en fin de vie
Tag(s) : #Fin de vie et souffrance

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