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Autre témoignage dramatique sur la fin de vie

Témoignage de Lisette Groud pour son PAPA

L' historique de son long combat :

2007 : premier cancer, lymphatique. Bien soigné. Suivi régulier pour être sur que rien ne progressait. Plusieurs opérations pour enlever certains lymphomes au cours des années suivantes.


Janvier 2014 : douleurs persistantes dans le dos.


Mars 2014 : scanner pour voir si quelque chose pouvait expliquer ces douleurs. Mon père insiste sur les prises de sang qui montrent des taux anormaux mais son cancérologue n'y prête pas garde.


Juin 2014 : la douleur devenant insupportable, mon père revoit son cancérologue qui, après avoir vu avec d'autres confrères, se rend compte qu'il y a autre chose.
Dans la semaine qui suit, RDV avec un gastroentérologue qui pronostique un cancer du pancréas, maladie très agressive. La chimiothérapie débute très rapidement pour enrayer la maladie.
Les mois passent avec les effets indésirables de la chimiothérapie, les douleurs liées à la maladie, les rendez-vous faisant le point sur le cancer. L'espoir est bien présent, la maladie stagnant grâce à la chimio.
Malheureusement au cours du mois d'octobre, une chimiothérapie ne peut se faire faute de place. De la a débuté l'enfer. La douleur ressurgit de plus belle.


Le weekend du 15/16 Novembre, ma mère appelle le centre suivant mon père pour qu'il calme sa douleur. La personne qu'elle a au bout du fil lui indique qu'elle n'a qu'à appeler son généraliste. Pour un lieu qui se dit regardant sur la douleur du patient, on peut se poser des questions. Dans le même temps, la jaunisse se déclare.


Le 17, 18 et 19 Novembre, mon père va à l'hôpital pour mettre en place les derniers préparatifs pour être opéré de la jaunisse. Il ne se lève plus, ne mange plus, perd 5 kilos en quelques jours. Il doit être opéré le 19. Il s'y rend au matin, on le prépare. Il est à jeun. Il doit être passé au bloc en fin de matinée. Mais coup de théâtre à 11h30, pas possible. Il finit par rentrer en se prenant un petit sandwich dont il ne mangera qu'un infime morceau. En début d'après-midi, son gastro le rappelle en s'excusant et en lui demandant s'il peut revenir. Mais il a mangé, trop tard. L'opération est donc reprogrammée pour le lundi 24 Novembre.


Le 20 Novembre, son état est tel que ma mère rappelle le gastro pour qu'il l'hospitalise. "Si ça peut vous rassurer, pas de problème" sont les mots de ce professionnel.
Il est pris en charge dans un premier service qui n'est pas des plus agréables. Mais les doses de morphine l'aident un peu à supporter. Le hic, une rétention urinaire vu qu'il a des problèmes de prostate et que la morphine augmente le risque de rétention aiguë.


Le 24 Novembre, première opération durant laquelle il saigne énormément. Cette opération ne fonctionne pas. Il est transféré dans un autre service qui se révèlera être un désert d'informations.


Le 25 Novembre, deuxième opération. Le but, poser une prothèse qui permette à la bile de s'écouler vu que la tumeur cancéreuse appuie sur le tuyau prévu à cet effet. Cette opération semble avoir marché entre guillemets. L'état de mon père est préoccupant. Les risques hémorragiques sont encore bien présents et pour chaque retour de bloc, c'est des heures d'attente ou personne n'est capable de nous indiquer ou il est! Ce jour la, à son retour, nous sommes très inquiètes.
Une première personne nous dit qu'elle n'en sait pas plus, elle était au self. Merci pour la diplomatie. Nous le voyons une demi-heure et d'un coup, c'est le branle bas de combat. Nous présageons du pire. C'est ma sœur qui va alpaguer au passage un médecin pour enfin savoir ce qui se passe. Il fait une hémorragie.


Le 26 Novembre, il fait une détresse respiratoire. Il est placé sous oxygène. Son état empire. Il nous donne ses dernières volontés. Nous faisons venir tous les siens pour pouvoir lui dire au revoir vu que son pronostic vital est engagé. Ils finissent par le transférer en réanimation dans un autre hôpital qui possède tout ce qu'il faut pour améliorer son état. Nous attendons 3 heures pour le revoir. Mais durant tout ce temps, une étudiante psychologue reste à nos côtés. Nous exprimons tout notre colère et cela nous soulage un peu. Il y restera deux jours dans un état de semi-conscience. Il est très agite, délire pas mal. Les médecins y sont très compétents et stabilisent son état au niveau hémorragique!


Le 28 Novembre, l'équipe soignante nous indique qu'il n'a plus sa place chez eux et qu'ils souhaitent le renvoyer ou il est suivi depuis le départ. Nous ne sommes pas vraiment d'accord vu le manque de communication et d'écoute que nous y avons reçu. Ils nous indiquent qu'il va être transféré dans un autre service, les soins continus qui se rapprochent des réas. Ce soir là, nous décidons de rencontrer le gastro qui est totalement absent depuis son hospitalisation. J'appelle le secrétariat de ce dernier. Elle me dit qu'elle va lui passer le message. Je me montre désagréable et lui indique que nous avions fait ça il y a 4 jours et qu'il ne nous a jamais rappelé! Elle me dit de demander au service ou il va être pris en charge de le faire appeler. C'est ce que nous faisons. C'est une kinésithérapeute qui nous ouvre la porte. Elle l’appelle et nous devons aller à son bureau pour qu'il daigne nous recevoir entre deux RDV. Son accueil est déconcertant de conneries, il se montre présomptueux. Il nous regarde comme deux extraterrestres lorsque l'on parle de fin de vie. Pour lui, nous sommes simplement dans une étape critique mais dès que les taux de bilirubine auront baissé, il le requinquera et recommencera la chimiothérapie. C'est un discours irréel au vu de son état. Il fait moins de 50 kilos, son pronostic vital semble être toujours engagé. Il nous indique aussi que ce qui compte pour lui, c'est le côté médical. Le cercle familial, ce n'est pas son problème. De toute façon, qu’attendons-nous de lui? Il n'y a pas de solution. Ah bon, si peut être arrêter de s'acharner!!!
En plus, il s'est joué de nous en demandant à mon père s'il voulait passer en réas au cas ou. Mon père a répondu oui mais lui a t'il expliqué en quoi cela consistait. Durant ces derniers jours, nous avons insisté sur notre refus d'un acharnement thérapeutique. Alors il n'y aura pas d'intubation, pas de coma artificiel, pas de dialyse.
Il nous parle aussi d'une nouvelle opération parce que la première semble ne pas avoir fonctionné. Et oui, un scanner montre que la tumeur est déjà venue réappuyer dessus et empêche la bile de s'évacuer. De toutes les manières, s'il n'est pas opéré, il va mourir par la bile.
Le passage en soins continus fut une parenthèse de calme dans cette période troublée. Mon père est revenu parmi nous. Il a pu communiquer avec nous. Il était au calme et les médecins rencontrés se montraient aussi très clairs.


Le lundi 1er Décembre, nouvelle opération. Le radiologue qui opère notre père appelle ma mère dès l'opération terminée. Il ne nous laisse que peu d'espoir dans le sens ou même si cela fonctionnait, mon père étant tellement faible et le cancer ayant bien avancé, ils ne pourront pas recommencer la chimiothérapie. Nous sommes extrêmement peinées. Le gastro nous avait mis le doute et avait fait renaître l'espoir....
Malgré tout, il revient en soins continus. Il recommence à manger, ils l'assoient une à deux heures par jour.


Le 2 Décembre, il est envoyé en soins de confort = soins palliatifs.
Ce même jour, il n'est à nouveau plus avec nous. Il dort ou en tout cas ferme ses yeux et se recentre pour ne pas utiliser son énergie inutilement.


Le 3 Décembre, le médecin nous indique que son état se dégrade et qu'ils vont arrêter la nourriture via la sonde naso-gastrique. Il ne lui laisse que la morphine.
Notre mère reste dormir auprès de lui. Nous pensons qu'il va bientôt s'éteindre.


Le 4 Décembre, il est toujours à nos côtés. Mais il n'est pas en position de communiquer. Ma mère dort à nouveau à ses côtés. Il passe une nouvelle nuit.
Nous sommes désemparées de le voir dans un tel état.


Le 5 Décembre, notre mère indique aux soignants, au médecin que ce n'est plus possible qu'on ne peut pas le laisser ainsi. C'est inhumain. Le médecin dit ok, on se voit tout à l'heure en fin de matinée. Ce n'est qu'à 16 heures, avec insistance, que nous arrivons à le voir. Nous pensions qu'il donnerait un produit à mon père pour qu'il puisse se détendre et que ses organes se relâchent par la même occasion afin qu'il puisse partir. Mais nous nous retrouvons piéger face à une équipe de 5 personnes. On nous indique que ce temps d'avant la mort est un temps de communion. Alors la, petit questionnement... Deuxièmement, s'il est encore la, c'est qu'il a peut-être quelque chose à accomplir. Alors rien de mieux pour nous faire sentir que notre désir d'abréger ses souffrances est mal venu et que peu de familles en font la demande. On se croirait dans le monde des bisounours. Nous ressortons de ce bureau dépitées.
Notre père se déshydrate et se meurt de faim parce que ces soignants pensaient sûrement qu'il ne tiendrait pas si longtemps. Une solution d'hydratation lui est enfin proposée.


Le 6 Décembre, après deux jours de léthargie, un sursaut. Nous discutons, nous abordons avec lui sa vision des choses. Il se sent calme, serein et n'a pas peur de mourir. Il s'inquiète surtout de notre sort. Nous le rassurons en lui disant que nous prendrons soin de nous.


Le 7 Décembre, il est épuisé, ne communique à nouveau presque plus.
Il est toujours la malgré tout ce qu'il a subi. Il est prisonnier de ce corps si résistant.


Le 8 Décembre, il souffre encore alors ils augmentent la morphine. La toilette devient difficile. Il a mal à l'estomac aussi alors d'autres médicaments sont mis en place. Il n'est plus en état de communiquer. Il dort les yeux ouverts...


Le 9 Décembre, il n'y a eu aucun appel cette nuit...


Le 10 Décembre, nous sommes près de toi. Nous voyons la mort tout autour de nous. Un troisième mort dans le service depuis que tu es arrivé. Une vie qui s'éteint pendant que d'autres naissent.


Le 11 Décembre, nous apprenons au détour d'une conversation que tu serais sûrement dans le coma depuis hier. Quand apprendront-ils à communiquer!!! C'est aberrant cette absence des médecins!


Le 12 Décembre, l'image que nous avons de toi aujourd'hui est de plus en plus difficile. La mort se lit sur ton visage alors que tu es toujours de ce monde. Te toucher, te voir, te sentir deviennent des sensations douloureuses.


Le 13 Décembre, nous t'avons veillé nous demandant encore comment nous avions pu en arriver à une telle situation, comment les politiques qui nous gouvernent pouvaient prendre des divisions sans se rendre au chevet des mourants pour mesurer l'ampleur de leurs lois dérisoires.


Le 14 Décembre, demain je devrais fêter mon anniversaire. Tu nous avais dit que tu ne serais plus là...


Le 15 Décembre, tu nous a quitté à 4h50. Enfin ton calvaire s'est achevé. Tous ces médecins qui pensaient que tu t'éteindrais plus vite ont été en dessous de tout pour t'accompagner, nous accompagner sur le chemin qui menait à la mort.

          Lettre Ouverte aux Médecins

 

              

 

Cher Monsieur X, 

Vous ne comprendrez sûrement pas le sens de cette lettre au vu de l’accueil que vous nous avez réservé le jour où notre père, monsieur Jean-Jacques Groud, a été transféré aux soins continus du clb, le vendredi 28 Novembre. Un accueil préhistorique serait l’expression consacrée. Aucune empathie, aucune bienveillance, aucune compassion alors que nous venions de vivre neuf jours cauchemardesques. 
Pour vous faire un bref historique, il est rentré le 20 Novembre au centre de cancérologie et vous avez brillé par votre absence durant toute cette période où nous sommes venues le soutenir. 
2B Nord, 3C, Réas Edouard Herriot, soins continus du centre et 2B Sud...
Comment avez-vous pu vous montrer si présomptueux alors que chaque médecin rencontré (un grand merci d’ailleurs à monsieur Y qui a pris le temps de) mesurait l’état gravissime de notre père et mari. 
« Un état aigu, une étape critique mais pas une fin de vie, tels sont vos mots ».

Notre père et mari a lutté comme un lion malgré toute la souffrance ressentie depuis le mois de Janvier 2014. Il s’est accroché à la vie comme un forcené. Il a enduré en silence durant ces vingt derniers jours, trois opérations (pour lesquelles aucun consentement ne nous a été demandé et qui ne s’apparentent pas selon vous à de l’acharnement thérapeutique), trois anesthésies, des tuyaux sortant de son corps de tous les côtés, des gestes invasifs que vous ne mesurerez jamais tant que vous ne les vivrez pas dans votre chair. 

Le 3 Décembre au matin, il a exprimé au corps soignant (où étiez vous ???) et à sa famille le souhait de le laisser partir.

De cette épreuve, nous garderons un sentiment amer, la colère. 
La colère de ne pas avoir été entendus. Mon père a compris dès ses premières douleurs en début d’année 2014 que le cancer refaisait surface. Mais il lui aura fallu attendre le mois de juillet pour qu’enfin le protocole de soins se mette en place. Mon père voulait d’ailleurs écrire au docteur Z pour lui faire part de sa propre colère au vu du scanner et des prises de sang qui montraient « l’indicible » et qu’elle n’a pas pris le temps d’examiner. 
Nous ne pensons pas que l’on puisse parler de concours de circonstances. Des erreurs ont été commises et les deux derniers mois écoulés en sont la preuve : 
-une chimiothérapie ratée par manque de place
-une opération pour la jaunisse retardée du fait d’un conflit d’intérêt entre professionnels
-un retour à la maison le même jour alors qu’il était dans un état déplorable.

De cette épreuve, nous retiendrons aussi une impossibilité d’obtenir de l’information. Lorsque notre père et mari a été pris en charge dans le service 3C, nous avons du aller à la pêche aux informations. Nous nous sommes heurtées à une grande indifférence. Trois, quatre heures et plus encore d’attente pour cinq minutes d’entretien. Le docteur W en charge du service a manqué de tact et n’a pas su nous accueillir…

Enfin, ce qui vous concerne (même si vous n’êtes pas le seul) nous retiendrons une impossibilité à « dire la mort ». Monsieur Groud vous faisait une confiance absolue ainsi qu’au docteur Z. Vous n’en étiez pas dignes. La mort ne doit pas être tabou. L’exprimer, c’est permettre aux proches de commencer un processus de deuil. 

Nous finirons cette lettre en parlant du droit de mourir dignement en France, un débat qui n’a de sens que si l’on rend sa place à l’humain lorsque la mort est inéluctable et douloureuse. Ce droit, on l’a refusé à Monsieur Groud. Pourtant, nous avons déjà été confrontés aux décès de proches atteints d’un cancer et pour chacun d’eux, le souhait de mourir a été respecté. Alors lorsque l’on nous rétorque que cela ne se fait pas, laissez nous rire !
Lorsque le docteur V insiste sur ce temps de communion avec l’être aimé, nous l’entendons. Mais ce moment de partage bien particulier, nous l’avons déjà eu et attendre en regardant la déchéance lente et cruelle qui de toute façon mènera à la mort est inhumain autant pour les proches que pour le patient. 
Inhumain aussi le fait de ne pas voir un médecin au moins une fois par jour alors que nous avons passé des journées entières au chevet de notre père et mari. Pour nous, l’accompagnement des familles de proches en fin de vie dans ce centre si réputé est inexistant et cela n’est pas simplement notre avis mais celui aussi d’autres familles avec lesquelles nous avons pu échanger.

Nous espérons que cette lettre permettra à chaque personne concernée une remise en question aussi infime qu’elle soit sur sa manière d’appréhender la mort et sur sa façon de soutenir. 

La famille de Monsieur Groud

Lettre Ouverte au président de la république française: Le droit et le choix de mourir dignement

Pourquoi c'est important

Pourquoi ne pas laisser le choix aux Français quant à leur fin de vie?!
Aujourd'hui nous nous retrouvons devant des situations aberrantes comme pour la fin de vie de Vincent Lambert que l'on considère comme un cas alors qu'il reste avant tout un être humain.
Lorsque la mort s'annonce, le milieu médical n'a pas toute latitude pour prendre des décisions en accord avant tout avec le patient mais aussi avec la famille. Ce qui prime reste le cadre institutionnel sans se référer aux désirs propres du malade.
J'ai décidé de mettre en place cette pétition non pour faire l'apologie de l'euthanasie ou du suicide assisté mais pour qu'enfin on laisse à tout un chacun la décision de mettre fin à ses jours avec l'aide du milieu médical ou bien au contraire d'aller jusqu'au bout en gardant toujours à l'esprit que la souffrance peut être au rendez-vous à l'heure du dernier souffle.
Lorsque le patient exprime le désir de mourir ou lorsqu'il n'a plus la possibilité de l'exprimer mais l'a expressément spécifié grâce à ses directives anticipées, il est en droit de partir en toute sérénité et réellement sans souffrance.
Je crée cette pétition en rapport aussi avec la fin de vie de mon père. Nous avons assisté impuissantes à cette fin de vie indigne.
Aujourd'hui il me semble essentiel de donner la parole aux Français par le biais d'un référendum! La vie pour la vie est un principe qui va à l'encontre du respect de l'Humain.
 

Réponse du Président de La République

Le Chef de Cabinet du Président de la République

Madame,

Madame Elise MARCENDE 14 AVENUE FÉLIX FAURE 69580 SATHONAY-CAMP

Paris, le 21 janvier 2015

Le Président de la République a bien reçu le courrier que vous avez souhaité lui adresser et qui participe de l’esprit de dialogue qu’il entend maintenir avec les Français.

Particulièrement touché par l’épreuve que vous traversez, le Chef de l’État m’a demandé de vous exprimer, ainsi qu’à votre famille, ses condoléances les plus sincères et vous assurer de sa profonde compassion.

Bien que constituant une avancée certaine, il ressort, des travaux et débats menés depuis 2012 sous l’impulsion du Chef de l’Etat, que la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades demeure mal connue, mal comprise et donc mal appliquée. Elle ne répond pas, ainsi, à celles et ceux qui souhaitent le moment venu, que leur volonté soit pleinement respectée.

A l’issue d’un processus de concertation, les députés Alain CLAEYS et Jean LEONETTI ont remis au Président de la République, le 12 décembre dernier, les conclusions de leur mission sur les aménagements possibles à la loi de 2005, accompagnées d’une proposition de loi centrée sur le malade, à qui la souffrance doit être épargnée. Cette proposition est fondée sur le respect de l’autonomie du patient et sur son choix tel qu’il est exprimé et qu’il doit être entendu.

 

Je vous prie d'agréer, Madame, l'assurance de ma considération

Les parlementaires ont ajouté que lorsque les actes médicaux apparaissent inutiles ou disproportionnés, ceux-ci peuvent être arrêtés dès lors qu’une sédation profonde est assurée et poursuivie jusqu’à la mort.

 

Je vous prie d'agréer, Madame, l'assurance de ma considération 

distinguée.

 

Isabelle SIMA

 

Tag(s) : #Témoignages

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