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Florence, décédée à l’âge de 42 ans d’un cancer du sein dans une unité de soins palliatifs, le 27 avril 2013.

Parce que des procédures absurdes et difficiles à contrôler,encadrées par la loi, ont entraîné un « accident regrettable », nous tenons à témoigner de ce qui est arrivé.

Ne voulant surtout pas accabler l’USP et l’interne de garde (nom et lieu n’apparaissent pas dans le texte), notre témoignage n’a de sens que s’il peut contribuer à faire évoluer la loi encadrant la fin vie. Plutôt que d’imposer la titration du sédatif afin que la sédation reste réversible (absurde à quelques heures de la mort), une euthanasie compassionnelle aurait apporté une mort douce à Florence. Le législateur qui écrit la loi, et qui n’a peut-être jamais assisté à la mort d’un être aimé, doit savoir que la mort n’est pas douce. Même épuisé par la maladie, un jeune corps lutte jusqu’au bout pour vivre et ne cède qu’après total épuisement. Nous avons aujourd’hui les moyens d’abréger ce combat inutile ; le moment venu, l’euthanasie compassionnelle aurait apporté une mort douce à Florence. Le législateur qui écrit la loi, et qui n’a peut-être jamais assisté à la mort d’un être aimé, doit savoir que la mort n’est pas douce. Même épuisé par la maladie, un jeune corps lutte jusqu’au bout pour vivre et ne cède qu’après total épuisement. Nous avons aujourd’hui les moyens d’abréger ce combat inutile ; le moment venu, l’euthanasie est l’ultime geste d’amour. Comme l'a dit Lucien Bonnafé psychiatre : « On juge du degré de civilisation d'une société à la façon dont elle traite ses fous ». On pourrait ajouter « et accompagne ses mourants ».

Le texte est long, chargé d’émotion et de colère. La maladie et la mort

douloureuse d’une jeune maman ne peuvent pas être portées par une

simple déposition. N’ayant pas voulu apporter de la douleur à la

douleur, les proches et ami(e)s de Florence n’ont rien su de cette

tragique nuit. Mais pour sa maman, son papa et moi, les yeux pleins

d’effroi de Florence resteront ouverts pour toujours.

 

Lors de la dernière hospitalisation au Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) le cancérologue a annoncé à Florence que cette fois elle ne rentrerait pas chez elle. Il lui a dit que les métastases se développaient maintenant dans la plèvre et le péritoine (épanchement pleural et carcinose péritonéal), qu’il n’y avait plus rien à attendre des chimios et que les traitements de support seraient les seuls qu’elle recevrait. Malgré 7 années de lutte contre un cancer du sein qui a ravagé son corps (des métastases cutanées ont provoqué une large plaie étendue de la poitrine au dos, Florence n’est pas prête à lâcher prise. Dans un sanglot elle dit « je croyais en avoir pour plus longtemps ». Ce sera sa seule plainte.

Ex sportive de niveau internationale elle a gardé un mental de championne. Loin de s’effondrer elle a demandé à voir parents et ami(e)s pour s’assurer que nous allions veiller sur sa fille (11 ans) après sa mort. Au cours de l’évolution de la maladie Florence a toujours tout contrôlé (à la maison et à l’hôpital). Cette forte personnalité lui a permis d’aimer la vie malgré les douleurs, les chimios, les nausées permanentes et cette terrible plaie qui barre son corps. Après son départ du CLCC elle a été prise en charge par une Unité de Soins Palliatifs (USP) ou elle a été extraordinairement bien accompagnée pendant ses 3 dernières semaines de vie (prise en charge de la douleur et des nausées, accompagnement psychologique, soins, kiné, toilette). Dés son arrivé à l’ USP elle voit le médecin qui va s’occuper d’elle. C’est une jeune femme compétente, attentionnée qui a l’expérience des fins de vie. Le courant passe tout de suite entres elles. Ce médecin fait le point pour qu’il n’y ait pas d’ambiguïté. Elle lui rappelle qu’elle ne rentrera plus chez elle, mais que tout sera fait pour qu’elle ne souffre pas. Elle lui dit aussi que l’épanchement pleural va s’étendre et provoquer une dyspnée importante entraînant une sensation d’étouffement. Elle lui explique que le moment venu et à sa demande on provoquera une sédation pour qu’elle ne ressente pas cette angoissante souffrance (depuis un précèdent épisode de dyspnée Florence a « la terreur de mourir étouffé »). Cette procédure rassure Florence, maintenant elle a confiance, elle n’étouffera pas.

Un lit a été préparé dans sa chambre, parents et ami(e)s assurent une présence continuelle auprès d’elle. C’est à l’ USP qu’elle fête ses 42 ans, dix jours avant son décès. Les soignants ont préparé une surprise, ils apportent, gâteau, bougies et coupes de champagne. Nous sommes autour d’elle, en larme mais heureux de la voir profiter de ce moment magique. Dernières photos...

De jours en jours la maladie gagne du terrain, ajoutant autant de nouvelles souffrances (important œdème des membres inférieurs qui empêche tout mouvement, occlusion intestinale, ictère hépatique, mucites, problèmes de déglutition qui empêche de boire, dyspnée provoquée par l’épanchement pleural). Florence fait face, elle ne proteste plus quand on augmente les doses de morphine (elle est à 600mg/jour), c’est elle qui demande aux infirmières de l’Oxynorme en bollus quand les douleurs arrivent. Nous profitons des moments de répits pour parler et lui dire notre amour. Elle parle de sa mort, un ami « chamane » l’emmène dans des contrées lointaines et l’apaise. Malgré la fatigue son visage s’éclaire quand sa fille arrive. Joyeuse et décontractée la petite fille n’a pas compris. L’hôpital elle connaît depuis tellement longtemps. Les psychologues du l’USP ont proposé à Florence de la rencontrer pour qu’elle réalise enfin. Colère, c’est elle qui avertira sa fille. Elle le fera une dizaine de jours avant sa mort.

La veille de son décès la dyspnée provoquée par l’épanchement pleural augmente fortement. Malgré l’oxygène elle peine à respirer. En début d’après midi elle me demande d’appeler le médecin car elle a pris sa décision. Elle demande à être sédatée. Elle avait longuement discuté de cette procédure avec le médecin de l’USP qui s’occupait d’elle. Pour ma part je lui avais assuré qu’avec la sédation elle serait inconsciente et ne percevrait pas l’asphyxie et l’étouffement. En quelques minutes tout est prêt, l’Hypnovel est dans la seringue. Je la prends dans mes bras une dernière fois et à sa demande je tourne les pages de l’album photos de sa fille qu’elle regarde une dernière fois. Puis elle me laisse un dernier message pour elle. Elle est prête, l’induction de la sédation commence, elle ferme les yeux. Bouleversé mais soulagé, je sors le temps des réglages des seringues automatiques. Il est 14h le 26 avril, pour elle c’est l’heure de sa mort puisqu’il était convenu qu’elle ne devait plus reprendre conscience.

Quelques heures après, les râles agoniques ont commencé et se sont amplifiés dans la soirée. Florence est inconsciente, à la recherche d’oxygène son thorax se soulève brutalement à chaque inspiration projetant sa tète en arrière. Au moment de l’expiration, l’encombrement bronchique provoque un terrible râle. Chaque respiration demande un énorme effort, on espère que le cœur ne supportera pas longtemps. Les trois personnes présente à ce moment (sa mère, son père et moi)

souhaitions une fin rapide et espérions l’absence de souffrance pendant ces derniers moments Malheureusement ce n’est pas ce qui est advenu.

Vers deux heures du matin en notre présence, Florence s’agite brutalement en lançant le buste et les bras en avant, yeux grand ouverts essayant de respirer (nous avons vécu cet épisode comme une noyade). Le personnel très rapidement auprès de Florence nous demande de sortir pour pratiquer une aspiration bronchique et injecter un produit (?) sensé diminuer l’encombrent des bronches. Dans le couloir, attentif a ce qui se passait dans la chambre nous avons nettement entendu la voix de Florence (elle était donc consciente). Quand nous sommes rentrés dans la chambre, Florence était de nouveau inconsciente mais le râle était toujours là et très fort. Les heures suivantes, nous avons appelé plusieurs fois l’infirmière de nuit (visiblement stressée) car nous craignions un nouvel éveil. Celui-ci arrive vers 5 heures du matin, encore plus terrifiant. Yeux grands ouverts Florence étouffe, dans l’effroi elle cherche à sortir du lit (évènement décrit comme détresses respiratoires asphyxiques, sensation de mort imminente par étouffement avec réaction de panique). Heureusement l’infirmière présente dans la chambre à ce moment l’immobilise et appel du secours. L’interne de garde et d’autres infirmières arrivent. Dans le couloir, choqué par ce nouvel éveil terrifiant de Florence, j’intercepte l’interne de garde (visiblement choquée et dépassée elle me dit « c’est regrettable »). Je lui demande fermement d’augmenter la dose d’Hypnovel. Elle me dit que la dose injectée (depuis l’induction 50 mg ?) aurait du être suffisante et « qu’après ce serait de l’euthanasie ». Toujours fermement je lui répond que j’assume cet acte et que si nécessaire c’est moi qui administrerai le sédatif. Je n’ai pas eu besoin de le faire, car a partir de cet instant la sédation a été augmentée par de nouvelles injections et Florence ne s’est plus réveillée. Elle est décédée à 8h30 du matin le 27 avril, 18h après le début de la sédation.

Trois mois après cet événement nous avons encore très nettement dans notre mémoire l’image des yeux affolés de Florence étouffant dans l’effroi. Pour ma part je culpabilise d’avoir trahie sa confiance. Je lui avais assuré que sédatée elle n’aurait pas conscience d’étouffer.

Ne connaissant pas les procédures de sédation, j’ai réalisé après la mort de Florence que la sédation en phase terminale en soins palliatifs était très encadrée. Ainsi la sédation doit être réversible et ne doit pas hâter la mort (réglementation absurde en phase terminale). Pour cette raison le dosage de l’Hypnovel est adapté en permanence au patient de manière à induire et maintenir une sédation réversible (voir la procédure ci-dessous). Ce dosage patient-dépendant n’est pas facile à déterminer puisque les réactions du patient sont inconnues. Une sédation profonde aurait certainement hâté la mort mais aurait évité ce terrible événement de fin de vie. Les derniers instants de conscience de Florence ont été des moments de terreurs, sa confiance a été trahie. Choqués pour le reste de notre vie, nous sommes encore dans la colère. Cette colère n’est pas dirigée contre le personnel de l’USP qui a accompagné le plus humainement possible Florence dans sa mort. Cette colère nous la gardons pour le législateur qui imposent aux soignants des procédures difficiles à maîtriser et qui ont dans ce cas dramatiquement marqué la fin de vie de Florence. Pendant la journée un médecin expérimenté aurait probablement pris la responsabilité d’augmenter la sédation pour éviter le réveil. Mais voila, on meurt aussi la nuit. La maîtrise de la sédation a échappé à l’interne de garde cette nuit là. La dose injecté aurait du être suffisante pour assurer la sédation mais la médecine n’est pas une science exacte. Pour nous ce n’est pas un « accident regrettable » de conduite de la sédation, Florence a été victime de réglementations absurdes qui rende la procédure de sédation difficile à maîtriser. Quand Florence a demandé à être sédatée elle allait consciemment au devant de sa mort, un geste aurait suffit pour que sa vie s’arrête paisiblement à cet instant. L’euthanasie aurait été un geste de compassion qui aurait évité les 18 h d’agonie et le réveil dans l’effroi de Florence. Ce geste je l’aurais fais par amour et je serais aujourd’hui poursuivi pour empoisonnement volontaire.

 

Cas dramatique de non respect de la fin de vie
Tag(s) : #Fin de Vie

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