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« Notre vieillesse en devenir », mais aussi notre mort : l’approche de la mort des parents rappelle aux enfants leur propre finitude. Ils ne sont pas infinis ! C’est le temps de la perte de la toute-puissance. C’est le temps de la colère. C’est le temps du deuil. Ce qui a été ne sera plus.

"Se consacrer à ses parents âgés, jusqu'où?"

« Accompagner ses parents âgés, jusqu’où ? »

Ma belle-mère à cette question a répondu aussitôt « Jusqu’au bout !

Oui, mais quel est ce bout ?...

La perte de la mémoire ? La perte d’autonomie ? La perte de repères ? Jusqu’à faire la toilette ? Jusqu’à la maison de retraite ? Jusqu’à l’euthanasie ? La mort ? Ou jusqu’à sacrifier sa propre vie ?

Et pour quoi ? Quel bénéfice en tirer ? Quel sens cela pourrait-il avoir ?

La question n’est pas simple, car nous sommes au confluent de l’être et du désir d’une personne très âgée qui a besoin d’assistance et de présence et de l’être et du désir de ses descendants. Le choix parait souvent limité et contraignant dans ce compagnonnage. Si lourde est la culpabilité d’apparaître comme une mauvaise fille ou un mauvais fils, lourd d’avoir à un moment donné baissé les bras et confié à d’autres ce poids ; lourd de cette décision à prendre pour nos aînés de les placer ou non dans une institution. Lourd de ne pas savoir comment faire au mieux. Comment savoir ce qui est juste ?

 

 

                            

 

 

Accompagner un proche en fin de vie , mettons nous à leur place - fin de vie, vérité, témoignage ,droit de mourir, avc cancer, dignité, mort, loi léonetti, palliatif, euthanasie



Accompagnement interculturel des mourants et de leurs proches


SAVOIR-ÊTRE et SAVOIR-FAIREI - Savoir pour mieux aider -II - Savoir maîtriser la douleur -III - Savoir être et savoir faire

IV - Savoir percevoir la détresse de la famille -Accompagner quelqu'un ce n'est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la direction qu'il va prendre. C'est marcher à ses cotés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas »

Père Vespierren, Face à celui qui meurt .

Accompagner c'est permettre au mourant de conserver un sens humain à ce qu'il vit, de trouver ses propres points de repère, de ne pas perdre son identité et de se réconcilier avec lui-même, c'est l'aider à passer à autre chose et à faire face à beaucoup de fins à la fois, donc à faire ses propres deuils, à faire des choix. En bref, c'est lui donner la possibilité de vivre sa mort, d'avoir encore des droits à faire respecter.

Savoir-être accompagnant

« Et il revint vers le renard : - Adieu, dit-il...

- Adieu dit le renard, voici mon secret. Il est très simple : on ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux.

- L'essentiel est invisible pour les yeux, répéta le petit prince afin de se souvenir.

- C'est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante.

- C'est le temps que j'ai perdu pour ma rose... fit le petit prince, afin de se souvenir. »

Antoine de Saint Exupéry, Le Petit Prince.

Identique dans toutes les cultures, l'accompagnement du mourant - quelque soit le lieu où on est né et les idées reçues en découlant - participe d'un phénomène interculturel : la condition humaine.

Nous aurions pu écrire un texte exprimant notre approche, mais nous préférons reprendre un écrit de Sogyal Rinpoché, maître bouddhiste, dans " Le livre Tibétain de la vie et de la mort ", car il correspond à ce que nous voulons dire en fonction de notre culture européenne... or, lui est tibétain...

« Conseil du coeur pour l'aide aux mourants.Lors d'une première visite, il arrive souvent que la personne en fin de vie, ne connaissant pas vos intentions à son égard, ressente de l'insécurité et garde une certaine réserve.

Ne vous attendez donc pas à ce que quelque chose d'extraordinaire se produise, contentez-vous de rester naturel et détendu, soyez vous-même.

Souvent les mourants n'expriment pas clairement leurs désirs ou leurs pensées, et les proches ne savent que dire ni que faire. Il est difficile de découvrir ce qu'ils voudraient essayer de dire...ou parfois de cacher. Eux-mêmes d'ailleurs ne le savent pas toujours. C'est pourquoi la première chose à faire est de décharger l'atmosphère de toute tension, avec autant de naturel et de simplicité que possible.

Une fois la confiance établie, l'atmosphère se détendra ; la personne mourante pourra alors évoquer ce qui lui tient vraiment à coeur.

Encouragez-la chaleureusement à exprimer en toute liberté, les pensées, les peurs et les émotions qu'elle ressent à propos de l'imminence de sa mort. Pouvoir exposer ses émotions, honnêtement et sans dérobade, est crucial à toute possibilité de transformation, si l'on veut se mettre en accord avec sa vie et mourir en paix. Vous devez lui donner une totale liberté, lui accorder votre entière permission de dire tout ce qu'elle désire exprimer.

Lorsqu'elle parvient à partager avec vous ses sentiments les plus intimes, faites en sorte de ne pas l'interrompre, la contredire ou minimiser ce qu'elle dit. Les malades en phase terminale ou les mourants n'ont jamais, de toute leur vie, été aussi vulnérables et vous devrez faire appel à tout votre tact, à toutes vos ressources de sensibilité, de chaleur et d'amour compatissant si vous voulez qu'ils puissent se confier.

Apprenez à écouter, apprenez à recevoir en silence, dans ce silence calme et ouvert qui leur permettra de se sentir acceptés. Restez aussi détendu que possible, soyez à l'aise ; demeurez ainsi auprès de votre ami ou de votre parent, comme si vous n'aviez rien de plus important ni de plus agréable à faire.

J'ai découvert que, comme dans toutes les situations graves de la vie, deux qualités sont extrêmement utiles : le bon sens et l'humour.

L'humour possède le remarquable pouvoir d'alléger l'atmosphère ; il permet de replacer le processus de la mort dans sa véritable perspective universelle, et de briser l'intensité et le caractère par trop solennel de la situation. Utilisez-le donc avec toute l'habileté et la délicatesse dont vous êtes capable.

Ma propre expérience m'a également permis de découvrir qu'il est essentiel de ne pas prendre les choses trop personnellement.

Alors que vous vous y attendez le moins, une personne à l'approche de la mort peut faire de vous la cible de toute sa colère et de tous ses reproches. Comme le dit Elisabeth Kubler-Ross, colère et griefs « peuvent être envoyés dans toutes les directions et projetés sur l'entourage, parfois presque au hasard ». Ne vous imaginez pas que la fureur ainsi exprimée vous soit personnellement destinée. Comprenez qu'elle est surtout provoquée par la peur et le chagrin ; vous éviterez ainsi d'y réagir d'une manière qui pourrait s'avérer préjudiciable à la relation.

Parfois, vous pouvez être tenté de prêcher votre propre foi ou de proposer au mourant votre idéologie spirituelle. Écartez absolument cette tentation, surtout si vous avez le sentiment que ce n'est pas ce qu'il veut ! Nul ne souhaite être « sauvé » par la croyance de quelqu'un d'autre.

Rappelez-vous que votre tâche n'est pas de convertir qui que ce soit à quoi que ce soit, mais d'aider la personne en face de vous à découvrir en elle sa force, sa confiance, sa foi et sa spiritualité propres, quelles qu'elles soient. Bien sûr, si elle est réellement ouverte aux questions d'ordre spirituel et souhaite vraiment connaître votre point de vue, ne le lui cachez pas non plus.

N'exigez pas trop de vous-même, ne vous attendez pas à faire des miracles ou à « sauver » la personne mourante. Cela ne vous vaudra que des déceptions. Les gens meurent comme ils ont vécu, fidèles à eux-mêmes.

Si vous désirez qu'une communication réelle s'établisse, vous devez faire un effort conscient pour accepter la personne sans réserve, pour la voir en fonction de sa vie, de son caractère, de son passé et de son histoire.

Ne vous désolez pas non plus si votre aide semble avoir très peu d'effet et reste sans réponse. Nous ne pouvons connaître les conséquences profondes du soutien que nous apportons.

TÉMOIGNER D'UN AMOUR INCONDITIONNE

Ce dont une personne au seuil de la mort a besoin, c'est qu'on lui manifeste un amour inconditionnel et libéré de toute attente.

Ne pensez pas qu'il vous faille en aucune façon être un expert. Soyez naturel, soyez vous-même, soyez un ami véritable ; la personne sera réconfortée en vous sachant réellement proche, communiquant avec elle sur un pied d'égalité, d'être humain à être humain, en toute simplicité.

Je vous ai dit : « Témoignez au mourant un amour inconditionnel. » Mais dans certaines situations, cela est loin d'être facile. Peut-être y a-t-il entre la personne et nous tout un passé de souffrance ; la façon dont nous avons agi envers elle autrefois peut nous avoir laissé un sentiment de culpabilité à son égard, ou bien nous éprouvons du ressentiment et de la colère en raison de sa conduite envers nous.

J'aimerais vous présenter ici deux moyens très simples qui vous permettront de libérer votre amour pour la personne en fin de vie. Mes étudiants qui assistent les mourants, et moi-même, en avons vérifié toute l'efficacité.

Tout d'abord, considérez cette personne qui est là devant vous comme s'il s'agissait de vous-même : elle a les mêmes besoins, le même désir fondamental de connaître le bonheur et d'éviter la souffrance, la même solitude, la même peur de l'inconnu, les mêmes zones secrètes de tristesse, les mêmes sentiments d'impuissance à peine avoués.

Si vous faites réellement cela, vous verrez votre coeur s'ouvrir à l'autre et l'amour sera présent entre vous.

Le deuxième moyen, que je trouve encore plus efficace est de vous mettre directement et résolument à sa place.

Imaginez-vous vous-même sur ce lit, confronté à votre propre mort. Imaginez que vous êtes là, seul, et que vous souffrez. Posez-vous alors vraiment ces questions : de quoi aurais-je le plus besoin ? Qu'est-ce qui me ferait le plus plaisir, qu'aimerais je vraiment recevoir de l'ami en face de moi ?

Si vous faites ces deux pratiques, vous découvrirez sans doute que ce que la personne mourante désire est ce que vous même désireriez le plus : être réellement aimé et accepté.

J'ai souvent remarqué aussi que les malades graves éprouvent un grand désir d'être touchés, d'être traités comme des personnes à part entière, et non comme des individus en mauvaise santé.

Vous pouvez leur procurer beaucoup de réconfort en leur prenant simplement la main, en les regardant dans les yeux, en les massant doucement, en les tenant dans vos bras ou bien en respirant doucement au même rythme qu'elles. Le corps a sa manière propre d'exprimer l'amour. Utilisez sans crainte son langage : vous apporterez aux mourants apaisement et réconfort.

Nous oublions souvent que le mourant est en train de perdre la totalité de son univers : son foyer, son travail, ses relations, son corps et son esprit. Il perd tout à la fois. Toutes les pertes que nous pourrions subir tout au long de notre vie sont réunies, au moment de la mort, en une seule perte accablante. Aussi, comment un mourant pourrait-il ne pas éprouver tantôt tristesse, tantôt effroi ou colère ?

Elisabeth Kubler-Ross distingue cinq stades dans le processus d'acceptation de sa propre mort : le refus, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation. Bien sûr, tout le monde ne passe pas par tous ces stades, ni nécessairement dans cet ordre. Pour certains, la route de l'acceptation peut être extrêmement longue et pleine d'embûches ; pour d'autres, elle n'aboutira jamais.

Notre culture ne nous offre guère de véritable perspective sur nos pensées, nos émotions et nos expériences. Aussi, nombreux sont ceux qui, face à la mort et à son défi ultime, se sentent trahis du fait de leur propre ignorance. Ils en éprouvent une frustration et une colère intenses, d'autant que personne ne semble vouloir vraiment les comprendre, ni comprendre leurs besoins les plus profonds.Cicely Saunders, grande pionnière du mouvement des soins palliatifs en Grande-Bretagne, écrit : « Un jour, j'ai demandé à un homme qui se savait mourant ce qu'il attendait avant tout de ceux qui prenaient soin de lui. Il me répondit: " Que quelqu'un ait l'air d'essayer de me comprendre ! " Certes, comprendre pleinement autrui est impossible ; mais je n'oublierai jamais que cet homme ne demandait même pas que quelqu'un y parvint, mais seulement se sente suffisamment concerné pour essayer. »

Il est essentiel de nous sentir « suffisamment concernés pour essayer », et de savoir réconforter la personne en lui assurant que tout ce qu'elle peut éprouver - frustration ou colère - est normal.

À l'approche de la mort resurgissent bien des émotions réprimées jusque-là : tristesse, insensibilité, culpabilité ou même jalousie envers ceux qui sont encore bien portants.

Aidez la personne à ne pas réprimer ces émotions lorsqu'elles surviennent. Soyez avec elle lorsque s'élèvent les vagues de douleur et de chagrin. Avec le temps, l'acceptation et une compréhension patiente, ces émotions s'apaiseront progressivement, laissant place à un état fondamental de sérénité, de calme et d'équilibre

N'essayez pas de faire preuve de trop de sagesse ; ne soyez pas constamment en quête de quelque parole profonde.

Vous n'avez pas à faire ou à dire quoi que ce soit pour améliorer la situation. Soyez simplement aussi présent que possible. Et si vous ressentez une angoisse ou une peur intenses et ne savez que faire, reconnaissez-le ouvertement en en parlant à la personne et en lui demandant son aide. Cette franchise vous rapprochera et permettra une communication plus libre entre vous. Les mourants savent parfois beaucoup mieux que nous ce que nous pouvons faire pour les aider. Apprenons donc à bénéficier de leur sagesse et permettons-leur de partager avec nous ce qu'ils savent.

Rappelons-nous, recommande Cicely Saunders que, lorsque nous accompagnons les mourants, nous ne sommes pas les seuls à donner. « Tôt ou tard, tous ceux qui assistent les mourants découvrent, face à leur endurance, à leur courage et souvent même à leur humour, qu'ils reçoivent plus qu'ils ne donnent. Cela, nous devons le leur dire...»

En effet, faire savoir au mourant que nous reconnaissons son courage peut souvent être pour lui une source d'inspiration.

J'ai également découvert combien cela m'aide de me souvenir que la personne au seuil de la mort possède toujours en elle, quelque part, une bonté inhérente.

Quelle que soit la fureur, l'émotion qui s'élève - et même si vous êtes momentanément choqué ou horrifié - le fait de vous centrer sur cette bonté intérieure vous donnera le contrôle et le recul nécessaires pour apporter tout le soutien possible.

Lorsque vous vous querellez avec un ami qui vous est cher, vous n'oubliez pas ses bons côtés ; faites de même avec le mourant : ne le jugez pas d'après les émotions qu'il manifeste. Votre acceptation lui donnera toute latitude de s'exprimer autant qu'il le souhaite. Traitez les mourants comme s'ils étaient toujours ce qu'ils sont capables d'être parfois : ouverts, aimants et généreux...

Sogyal Rinpoché après avoir traité du problème de "dire la vérité" au mourant, aborde les peurs de l'accompagnant.

LES PEURS LIÉES À LA MORT

Vous ne pourrez aider un mourant que lorsque vous aurez reconnu que sa peur de mourir vous perturbe et réveille en vous des peurs très dérangeantes.

Assister les mourants, c'est comme se retrouver face au miroir fidèle et implacable de votre propre réalité. Vous y voyez, mis à nu, le visage de votre propre épouvante et de votre propre terreur de la douleur. Si vous ne regardez pas ce visage, si vous n'acceptez pas l'existence de cette épouvante et de cette terreur, comment serez-vous capable d'en supporter la vision chez la personne mourante ? S'il vous arrive d'assister les mourants, il vous faudra examiner chacune de vos réactions ; en effet, elles se refléteront dans les leurs et auront une grande incidence, qu'elle soit positive ou négative.

Regarder vos peurs avec honnêteté vous aidera également dans votre propre cheminement vers la maturité.

Je pense parfois qu'assister les mourants est peut-être l'une des manières les plus efficaces d'accélérer notre croissance en tant qu'êtres humains. Assister les mourants est en soi une contemplation et une réflexion profondes sur notre propre mort. C'est une manière de la regarder en face et de travailler avec elle.

Lorsque vous accompagnez des personnes en fin de vie, vous pouvez parvenir à une sorte de résolution, une compréhension claire de ce qu'est le point essentiel de l'existence. Apprendre réellement à aider ceux qui vont mourir, c'est commencer à nous libérer de nos craintes et à devenir responsables de notre propre mort. C'est également trouver en nous le germe d'une compassion sans limite que nous n'avions peut-être jamais soupçonnée.

Prendre conscience de nos propres peurs devant la mort nous sera d'un grand secours pour percevoir celles du mourant.

Imaginez simplement, profondément, ce que ces peurs pourraient être : peur d'une souffrance physique grandissante et incontrôlable, peur de la souffrance morale, peur de la déchéance, peur de la dépendance, peur d'avoir vécu en vain, peur d'être séparé de ceux que nous aimons, peur de perdre le contrôle de soi et peur de perdre le respect d'autrui. Peut-être notre plus grande peur est-elle la peur de la peur elle-même, dont l'emprise grandit à mesure que nous essayons de lui échapper.

Éprouver de la peur, c'est souvent se sentir seul, abandonné, oublié de tous. Par contre, si quelqu'un vient vous tenir compagnie et vous exprime ses propres craintes, vous réalisez que la peur est un sentiment partagé par tous les êtres humains. Alors, le caractère aigu de la souffrance individuelle s'estompe. Les peurs reprennent leur dimension humaine et universelle. Vous êtes désormais capable de plus de compréhension et de compassion, et pouvez envisager vos propres peurs d'une façon bien plus positive et inspirante.À mesure que vous affronterez vos propres craintes et parviendrez à les accepter, vous serez de plus en plus sensibilisé à celles de la personne en face de vous.

Vous verrez alors grandir en vous l'intelligence et l'intuition qui vous permettront de l'aider à exprimer librement ces craintes, à les affronter puis à commencer à les dissiper habilement.

Car le fait d'avoir affronté vos peurs vous rendra plus compatissant, courageux et lucide, mais également plus habile. Cette habileté vous permettra de découvrir toutes sortes de manières d'aider les mourants à se comprendre et à faire face à eux-mêmes.

Nous éprouvons tous de l'angoisse à l'idée d'avoir à supporter une douleur accablante durant le processus de la mort.

C'est pourtant l'une des craintes que l'on peut aujourd'hui dissiper le plus aisément. J'aimerais que chacun dans le monde sache que cette anxiété est désormais inutile. La douleur physique devrait être réduite à son minimum : la mort comporte en effet suffisamment de souffrance sans cela.

Les maîtres bouddhistes parlent de la nécessité de mourir consciemment, dans une maîtrise totale, et l'esprit aussi lucide, clair et serein que possible.

La condition préalable pour y parvenir est de réduire la douleur à son minimum sans pour autant embrumer la conscience du mourant. Ceci est actuellement possible et chacun devrait être en droit de recevoir ce soutien élémentaire, lors de ce moment de transition éprouvant entre tous.

Le mouvement des soins palliatifs a développé une grande diversité de moyens pour apaiser la douleur, en combinant différentes médications qui ne sont pas uniquement des produits narcotiques. »

- Rinpoché S., Le livre tibétain de la vie et de la mort, la Table Ronde, Paris, 1993, 574 p

Savoir-faire l'accompagnement

L'accompagnement n'est pas un état mais un mouvement.

Lorsque la communication verbale est possible, le mourant peut faire part de ses désirs : l'accompagnement est actif, parce que le mourant est actif, ne serait-ce que dans sa parole.

Lorsque la communication verbale est impossible, l'accompagnement est plus sensitif.

« Dans l'écoute et l'accompagnement du mourant, chacun est un "passeur" :

- le passeur est avec celui qui traverse ;

- il aide de sa rame la barque à avancer mais c'est le voyageur qui choisit la rive et la direction ;

- nous ne savons jamais à l'avance vers quels rivages ils nous demandent de les accompagner.

Il nous faut accepter que cette écoute fasse aussi son chemin en nous et nous donne les moyens, à travers ce que nous recevons d'eux, de participer à notre propre enrichissement. Ceux que nous accompagnons sont aussi nos passeurs. Plus qu'un rapport de puissance, il nous faut laisser émerger un rapport d'échanges au niveau de tout ce qui nous est profondément commun comme être humain, mortel par définition. » Jeanine Pillot

L'accompagnant tâche de répondre aux demandes non exprimées du malade et...

« on ne voit bien qu'avec le coeur ».

L'écoute

Dans l'attitude d'écoute, il n'y a pas que les oreilles qui travaillent, car c'est encore une affaire de coeur. Que dit le malade dans ses expressions orales ?

Il peut avoir des paroles agressives, chargées ou non de sous-entendus, la goutte d'eau peut faire déborder le vase.

« Quand on marche sur une abeille, même au moment où elle meurt, elle vous pique encore au pied. Bien sûr, cela ne lui sert à rien de piquer puisqu'elle doit de toute façon mourir piétinée, mais tout de même elle a bien fait de piquer avant sa mort. C'est ainsi qu'elles font, les abeilles. Moi aussi je me révolte contre ma mort imminente, moi j'ai horreur d'être exterminé, moi aussi je pique avant de mourir. Ce ne sont pas seulement les abeilles qui font cela, les hommes en font tout autant.» Fritz Zorn-Mars

Savoir écouter, c'est apprendre à décoder les phrases, sentir le sens du mot, de la phrase ; à remplacer parfois le mot par d'autres, dans l'ordre, mais aussi à entendre le rythme et l'intonation ; c'est apprendre à ne pas interpréter par rapport à nous.

Plus qu'un fait, écouter devient à chaque fois une découverte.

« Afin d'avoir à écouter l'autre, il est bien de se demander à son propos si d'abord nous lui permettons de s'exprimer, sans ni dévier ses dires avant même qu'il ait pu les formuler correctement, mais au contraire en l'invitant a éclaircir, expliquer, aller plus loin (avec nous, mais aussi avec lui-même).

Quand un malade dit : « J'ai mal », on lui demande alors de localiser sa douleur.


Quand il dit : « Je vais mourir » ou « Est-ce-que je vais mourir ? », à quoi sert de lui dire « Mais non, voyons, que dites-vous là ! »

Que veut dire notre réponse qui... n'en est pas une ? Rassure-t-elle vraiment ? N'est-ce pas plutôt nous qu'elle rassure, car elle nous permet de ne pas affronter le problème, et nous donne de surcroît bonne conscience : "J'ai évité au malade une angoisse, je l'ai consolé." D'ailleurs cette attitude donne de bons résultats : le malade souvent ne repose plus la question et évite lui aussi le problème !

L'avons-nous réellement écouté, respecté ? Quelle confiance peut-il avoir ? L'avons-nous accompagné sur son chemin ?

Le mourant, s'il parle, attend bien de nous quelque chose, qui ne soit pas forcément une réponse ; ou bien il a simplement besoin de dire ses angoisses. Il ne nous demande pas d'entendre simplement, mais d'écouter, d'être entier dans cette relation et à ce moment privilégié. Ce dont il a surtout besoin, c'est de notre présence attentive en dehors de tout jugement et de toute peur.» Claire Steinhauss, IDE

Le langage est généralement considéré comme le mode de communication le plus facile.

Or, certains mots (mourir, mort) sont tabous. Le fait qu'on n'ose pas les dire érige une barrière ; les dire crée une sensation de malaise autour.

Il est souhaitable parfois de répondre à un silence par un silence, sans avoir peur du silence car il peut se passer beaucoup de chose pendant ces espaces de temps : au-delà des mots, de façon sensitive ou intuitive la communication peut se faire. Le silence n'est jamais vide... mais nous ne sommes pas habitués à cette forme de communication : nous pensons en verbes d'actions.

Il n'y a pas de mort idéale, ni de mourant idéal, ni d'accompagnant idéal. C'est un chemin à prendre chaque fois, non un état définitif.

 

Accompagner un proche en fin de vie , mettons nous à leur place
Tag(s) : #Accompagner un proche en fin de vie, #mettons nous à leur place

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