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Euthanasie, Soins palliatifs, la Fin de vie en France n'est pas celle qu'on croyait

Euthanasie, soins palliatifs...

La fin de vie en France n'est pas celle qu'on croyait.

Les médecins «hâtent la mort» de leurs patients en fin de vie une fois sur deux. L’euthanasie demeure exceptionnelle. La loi Leonetti de 2005 reste encore pour une large part à appliquer. Faudra-t-il pour autant en changer?

Enfin des chiffres objectifs sur la réalité de la mort en France. Ils sont publiés après trois décennies de controverses sur l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie; sept ans après la promulgation de la loi Leonetti «relative aux droits des malades et à la fin de vie». Ces chiffres précèdent, fort opportunément, la publication du rapport sur la fin de vie qu’a souhaité François Hollande, qui sera remis le 18 décembre au président de la République par le Pr Didier Sicard, interniste et ancien président du Comité national d’éthique. Il conclura (ou pas) à la nécessité d’ouvrir ou non une voie législative à ce qui est présenté par certains comme un nouveau droit, celui de mourir dans la dignité le cas échéant grâce à un suicide «médicalement assisté».

Au cœur de la mission du Pr Sicard, l’engagement n°21 du candidat socialiste à l’élection présidentielle, proposition largement inspirée par Marisol Touraine, aujourd’hui ministre et de la Santé:

«Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité.»

Dans l’entretien qu’il avait accordé en août à Slate.fr, Didier Sicard ne cachait pas qu’il s’agissait là d’une entreprise à haut risque. Rédigées au terme de débats organisés dans différentes villes de France, ses conclusions ne manqueront pas de décevoir ou d’irriter les extrémistes des deux camps: ceux qui réclament l’ouverture à la pratique d’un suicide médicalement assisté (sur le modèle en vigueur aux Pays-Bas) et ceux qui y sont radicalement opposés.

C’est donc dans ce contexte qu’est publié un rapport inédit, fruit d’une enquête de l’Institut national des études démographiques (Ined), menée en lien avec l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV). Destinée aux citoyens non spécialistes, cette publication est complétée par celle, plus technique, disponible sur le site de la revue spécialisée BMC Palliative Care. Elle conclue qu’en France près de la moitié des décès (48% en 2010) est précédée d’une décision médicale «ayant pu hâter la mort du patient en fin de vie». «Le plus souvent, les traitements n’ont pas été administrés dans l’intention de provoquer la mort, résument les auteurs. Il s’agit de décisions destinées à intensifier le traitement de la douleur (27%), à ne pas instaurer un traitement susceptible de prolonger la vie (14%) ou à arrêter un tel traitement (3%) jusqu’alors dispensé. Des médicaments ont été donnés afin de mettre délibérément fin à la vie dans seulement moins de 1% des cas.»

Ces conclusions ont été obtenues à partir d’un échantillon de 15.000 décès de personnes âgées de 18 ans et plus, représentatif des 47.872 décès survenus en France en décembre 2009. L’enquête a consisté à interroger dans chaque cas le médecin ayant rempli le certificat de décès. Le questionnaire comportait une centaine de questions sur les conditions dans lesquelles la personne avait fini sa vie: décisions prises en fin de vie, recours ou non aux soins palliatifs, mise en œuvre des dispositions relatives à la personne de confiance, etc.

Plus de 14.000 questionnaires ont été envoyés à près de 12.000 médecins ayant rédigé des certificats de décès. Un taux global de participation de 40% a été obtenu et différents contrôles ont permis de vérifier l’absence de biais statistiques. Au final, les résultats de l’étude reposent sur 4.891 décès. «Les décisions prises s’appuient donc dans leur grande majorité sur les dispositions de la loi Leonetti», soulignent les auteurs, qui reconnaît le droit pour une personne malade et soignée de refuser un traitement qu’elle estime «déraisonnable» au vu des bénéfices à en attendre.

Cette loi reconnaît aussi le droit au médecin de suspendre ou de ne pas entreprendre des «traitements inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autre objet que le maintien artificiel de la vie». Sur le fond, elle renforce le principe «d’autonomie de la personne malade»: en pratique, un patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, considéré comme capable d’exprimer sa volonté, peut refuser tout traitement et le médecin a l’obligation de respecter ce refus. Et dans le cas la où la personne malade et soignée n’est pas en état d’exprimer sa volonté, le médecin peut limiter ou arrêter un traitement. Pour autant, il doit prendre en compte les directives anticipées éventuelles, recueillir l’avis de la personne de confiance (si elle a été désignée) ou, à défaut, de la famille ou des proches, se concerter avec l’équipe de soins et obtenir l’avis motivé d’un autre médecin.

Or l’étude de l’Ined et de l’ONFV établit clairement que la mise en œuvre de ce dispositif législatif est encore très inégale et largement insuffisante:

«Les décisions de fin de vie ne sont pas suffisamment discutées avec les patients et avec les équipes soignantes : quand les personnes étaient considérées comme capables de participer à la décision, celle-ci n’a fait l’objet d’aucune discussion avec le malade dans plus d’un cas sur cinq. Et lorsque la personne malade était inconsciente, la décision d’arrêt de traitement a été prise par un médecin seul (sans concertation avec d’autres professionnels) dans la moitié des cas. Par ailleurs, la rédaction par les patients de directives anticipées reste une pratique très rare. Seulement 2,5% des patients concernés les avaient rédigées.»

En dépit de ce constat, et contrairement à une opinion trop largement répandue, l’euthanasie est en France une pratique rare. Les décisions (quelles qu’elles soient) correspondant à une intention médicale délibérée de mettre fin à la vie des malades sont peu fréquentes (3,1% des décès, soit 148 cas sur 4.723, dont 0,8% soit 38 cas, par administration d’un médicament létal). Dans cette enquête, le fait de mettre fin à la vie d’une personne malade à sa demande correspond à 0,6% du total des décès dont 0,2% sont pratiqués en administrant délibérément une substance pour mettre fin à la vie. Soit, ici, onze cas. Parmi eux trois sont définis par le médecin comme une «euthanasie», les autres étant considérés comme «des sédations pour détresse terminale».

Les décisions médicales de fin de vie.

Ce travail permet d’autre part faire un travail intéressant de «retour critique sur expérience médiatique». «Au-delà des quelques cas d’euthanasie faisant l’actualité, qui concernent souvent des personnes jeunes lourdement handicapées, les médecins et les équipes hospitalières accompagnent chaque jour la fin de vie de patients âgés.»

En d’autres termes, le traitement médiatique spectaculaire fait ces dernières années en France de quelques affaires hors du commun (affaires Vincent Humbert en 2003, Chantal Sébire en 2008) ne reflète en rien la réalité quotidienne des cas, y compris, des plus difficiles auxquels les équipes soignantes, spécialisées ou pas, sont confrontées. La question se pose ainsi une nouvelle fois de savoir s’il faut modifier la loi en vigueur et lever de nouveaux interdits à la seule lumière de cas exceptionnels.

Un dernier élément de taille (lui aussi contraire à une opinion également largement répandue) apparaît au travers de la publication des chercheurs français. Il résulte de la comparaison avec les enquêtes sur les décisions de fins de vie menées en Belgique, au Danemark, en Italie, aux Pays-Bas, en Suède et en Suisse. La proportion de décès pour lesquels une décision ayant avancé le moment de la mort (48% en France en 2010) est dans la moyenne générale des autres pays européens. De la même manière, les pratiques médicales françaises de l’intensification du traitement des douleurs sont comparables ou supérieures à celles observées dans les pays européens.

Au final, ces données mettent à mal l’idée d’une exception française; une anomalie qui, dans ce domaine, serait caractérisée par un retard dans la prise en compte de la souffrance des personnes proches de leur mort. Pour autant des blocages ou des pesanteurs demeurent bel et bien dans l’application d’un dispositif législatif aujourd’hui officiellement en vigueur depuis sept ans. Pourquoi? En comprendre objectivement les raisons et trouver les moyens dépassionnés de progresser dans une approche plus humaniste de la fin de vie permettraient de dépasser les impasses de la dépénalisation du suicide qualifié de «médicalement assisté».

Reste désormais à connaître les conclusions du Pr Sicard et les choix que fera le président de la République.

http://www.slate.fr/story/65855/euthanasie-soins-palliatifs-la-fin-de-vie-en-france

Un droit à la mort, pas une assistance à l’agonie

Peut-on améliorer l'assistance médicale de la fin de la vie sans aide active à mourir ? A priori oui... et pourtant non.

C’eût été possible dans le prolongement du droit des patients des lois Kouchner de 2002, mais cela ne l’est plus depuis la loi Leonetti de 2005. Pourquoi ? Parce que cette dernière ferme toute perspective au droit à réclamer sa mort. Pourtant, elle devait répondre aux demandes d’euthanasie. Vincent Humbert l’avait suscitée, Marie, sa mère, aussi, avant de l’aider à mourir et que son médecin arrête la vie. Depuis, toutes les demandes d’euthanasie ont été maltraitées.

Utopie. Dire en réponse que la loi Leonetti est mal connue est inexact. Souligner qu’elle est mal appliquée passe à côté de la vérité. Alors que son enseignement est sous nos yeux. Ne pas tuer en médecine est sûrement très bien. Mais comment faire, se demandent beaucoup de docteurs dont les patients ne supportent ni l’indécision ni l’inaction et cherchent à échapper à l’agonie ? Qu’y peuvent les familles, toujours accusées d’abandonner à leur vulnérabilité ceux qui s’épuisent dans des soins ? Il est vrai que, bien appliquée, la loi Leonetti laisse le corps s’arrêter sans «faire mourir». L’assistance médicale est de regarder la mort venir. Mais les patients parlent. Ils réclament. Quoi exactement ? Ce n’est pas toujours très précis, voire fluctuant. Des traitements un jour et la mort un autre. Entre les deux, l’offre est de soins palliatifs, donc ni traitement ni accélération de la mort, avec pour résultat l’attente.

En culture palliative, tout le monde attend : les patients, les familles, les soignants. Bien appliquée, disent alors les palliativistes, la loi fait taire la demande d’aide active à mourir. Ce n’est pas vrai. La plainte d’être toujours en vie s’entend en soins palliatifs chez des alités qui ne consentent plus à leurs soins.

Qu’en est-il du droit des patients ? En 2005, le législateur a satisfait les médecins. La loi consacre la culture palliative, produit d’une utopie médicale des années 70 qui réagissait à la revendication naissante du droit à mourir. Une médecine responsable, palliative dira-t-on ensuite. Pourtant, sans jamais défendre l’idée d’une loi euthanasique, le médecin et philosophe Georges Canguilhem concevait dans la même période qu’il existait un droit à mourir en renvoyant chaque médecin à sa responsabilité devant la mort réclamée. C’est ce que demandent ceux qui en font l’expérience : un droit à la mort, pas une assistance à l’agonie. Ils nomment leur rapport à leur corps et à leur mort. Des proches les accompagnent sur des chemins qui leur étaient inconnus, mais qu’ils respectent.

Progrès. Renoncer à lutter pour vivre suscite l’émotion et la solidarité, alors que le palliativisme y décèle des intentions suicidaires ou meurtrières. Certains se débrouillent. Ils trouvent des médecins plus humains, mais qui risquent tant désormais qu’ils se taisent. D’autres incurables partent à l’étranger.

La prise en charge de la douleur et le développement des soins palliatifs représentent un progrès appréciable. Mais cette réponse n’élude pas le besoin clinique d’une aide active à mourir aujourd’hui inexistante, et même poursuivie par la loi. La mission Sicard dépassera-t-elle le cap de l’interdit de tuer que la médecine s’est imposé depuis la loi Leonetti ?

Tag(s) : #Fin de vie en France n"est pas celle qu'on croit

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